Syskon till barn med speciella behov

February 09, 2020 10:11 | Miscellanea
click fraud protection

Detta faktablad handlar om bröder och systrar till barn med svår funktionshinder eller kronisk sjukdom. Den är skriven för föräldrar och för de som arbetar med familjer som har ett barn med särskilda behov.

Introduktion

Varje barn och familj är olika och inte alla punkter som nämns här kommer att gälla för varje situation. De frågor som diskuteras är de som oftast tas upp av föräldrar och bröder och systrar själva.

Spotlight på syskon

Detta faktablad handlar om bröder och systrar till barn som har en svår funktionshinder eller kronisk sjukdom. Den är skriven för föräldrar och för de som arbetar med familjer som har ett barn med särskilda behov.De flesta av oss växer upp med en eller flera bröder eller systrar. Hur vi går vidare med dem kan påverka hur vi utvecklas och vilken typ av människor vi blir.

Som små barn kan vi tillbringa mer tid med våra bröder och systrar än med våra föräldrar. Relationer med våra syskon är troligtvis det längsta vi har och kan vara viktiga under våra vuxna liv också.

I tidigare tider kan barn med funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom ha tillbringat långa perioder på sjukhus eller bott där permanent. Idag tillbringar nästan alla barn, oavsett vad de är speciella behov, större delen av sin tid med sin familj. Detta innebär att deras kontakt med sina bröder och systrar är mer kontinuerlig. Så det är inte förvånande att föräldrar nyligen har velat tala om vikten av syskon och upp- och nedgångarna i deras dagliga liv och att söka råd om hantering av svårigheter som ibland kan stiga upp.

instagram viewer

Forskning om syskon

Studier om syskon till personer med särskilda behov har tenderat att rapportera om en blandad upplevelse; en ofta nära relation med vissa svårigheter. Syskonrelationer brukar naturligtvis vara en blandning av kärlek och hat, rivalitet och lojalitet. I en studie rapporterades en grupp syskon som hade starkare känslor för sin bror och syster - antingen gillade eller ogilla dem mer - än en matchad grupp gjorde om sina icke-funktionshindrade bröder och systrar. Som en vuxen syskon sa:

"Det är detsamma som i alla bror- eller systerförhållanden, bara känslorna är överdrivna."

Att man ofta måste lägga behoven hos det funktionshindrade barnet verkar först uppmuntra en tidig mognad hos bröder och systrar. Föräldrar kan oroa sig för att syskon måste växa upp för snabbt men de beskrivs ofta som mycket ansvarsfulla och känsliga för andras behov och känslor. Vissa vuxna syskon säger att deras bror eller syster har fört något speciellt i deras liv.

"Att ha Charlie har främjat mer familjeaktiviteter och ett mer kärleksfullt förhållande mellan oss alla".

29 syskon i åldern 8 till 16 intervjuades i en ny studie [1]. Alla sa att de hjälpte till att ta hand om sin bror eller syster om vilka de talade med kärlek och tillgivenhet. Svårigheterna de upplevde var:

  • Att retas eller mobbas i skolan
  • Känner sig avundsjuk på den uppmärksamhet som deras bror eller syster fick
  • Det kände mig motbjudande på grund av familjeutflykter var begränsade och sällan.
  • Att få sin sömn störd och tröttna i skolan
  • Har svårt att slutföra läxor
  • Att vara generad över sin bror eller systers beteende offentligt, vanligtvis på grund av andras reaktion.

Att växa upp tillsammans

De flesta syskon klarar sig mycket bra med sina barndomsupplevelser och känner sig ibland stärkta av dem. De verkar göra bäst när föräldrar och andra vuxna i deras liv kan acceptera sin brors eller systers speciella behov och tydligt värdera dem som en individ. Undvika familjehemligheter samt ge syskon chansen att prata om och uttrycka känslor och åsikter, kan gå långt för att hjälpa dem att hantera oro och svårigheter som kommer att uppstå från tid till annan tid.

Nedan belyser vi några av de problem som ofta dyker upp för syskon till ett barn med särskilda behov, och några exempel på hur föräldrar har hittat på att svara på dessa:

Begränsad tid och uppmärksamhet från föräldrar

  • Skydda vissa tider att spendera med syskon, t.ex. läggdags, bio en gång i månaden

  • Organisera kortvarig vård för viktiga evenemang som idrottsdagar

  • Ibland lägger syskonens behov först och låt dem välja vad de ska göra

Varför dem och inte jag?

  • Betona att ingen har skylden för deras brors eller systers svårigheter

  • Kom och bestäm dig själv med ditt barns speciella behov

  • Uppmuntra syskon att se sin bror eller syster som en person med likheter och skillnader till sig själva.

  • Möt andra familjer som har ett barn med ett liknande tillstånd, kanske genom ett stöd

  • Organisation

Oroa dig för att ta med vänner hem.

  • Prata om hur man förklarar en brors eller systers svårigheter för vänner

  • Bjud in vänner när det funktionshindrade barnet är borta

  • Förvänta dig inte att syskon alltid ska inkludera barnet med speciella behov i sin lek eller aktiviteter

Stressfulla situationer hemma

  • Uppmuntra syskon att utveckla sitt eget sociala liv

  • Ett lås på en sovrumsdörr kan garantera integritet och undvika att äganderätt skadas

  • Få professionella råd om vårdande uppgifter och hantering av svårt beteende där syskon kan ingå

  • Försök att behålla familjens humor

Begränsningar av familjens aktiviteter

  • Försök hitta normala familjeaktiviteter som alla kan njuta av, t.ex. simning, picknick

  • Se om det finns semesterprogram som syskon eller funktionshindrade barn kan delta i

  • Använd hjälp från familj eller vänner med det funktionshindrade barnet eller syskon

Skyld om att vara arg på en funktionshindrad bror eller syster

  • Gör det klart att det är okej att vara arg ibland - starka känslor är en del av varje nära förhållande

  • Dela några av dina egna blandade känslor ibland

  • Syskon kanske vill prata med någon utanför familjen

Förlägenhet för en bror eller syster offentligt

  • Förstå att icke-funktionshindrade släktingar kan vara pinsamma, särskilt föräldrar

  • Hitta sociala situationer där det funktionshindrade barnet accepteras

  • Om du är tillräckligt gammal, dela upp ett tag när du är ute tillsammans

Reta eller mobbning om en bror eller syster

  • Erkänna att detta är en möjlighet... och märker tecken på nöd

  • Be ditt barns skola att uppmuntra positiva attityder till funktionshinder

  • Testa hur du hanterar obehagliga kommentarer

Skyddande för en mycket beroende eller sjuk bror eller syster

  • Förklara klart om diagnosen och förväntad prognos - att inte veta kan vara mer oroande

  • Se till att de andra barnen kan ordnas i en nödsituation

  • Låt syskon uttrycka sin ångest och ställa frågor

Oro för framtiden

  • Prata om planer för vård av funktionshindrade barn med syskon och se vad de tycker om möjligheter till genetisk rådgivning om detta är relevant och vad syskon vill uppmuntra dem att lämna hemmet när de är redo.

En vuxen syster kommer ihåg:

Jag är en av fem tjejer. Jag är den äldsta och var 11 år när Helen föddes. Hon var en vacker baby och jag blev kär i henne direkt.

Men när tiden gick samlade jag från olika överhörda samtal om att något var allvarligt fel. Helen hade djupa fysiska och psykiska funktionsnedsättningar och det fanns mycket oenigheter mellan mina föräldrar om det bästa jag skulle göra. Det var massor av besökare och telefonsamtal, men klockan tolv förklarade verkligen vad som hände.

Så småningom gick mina föräldrar med i den lokala Mencap-gruppen. De tyckte detta var mycket användbart men jag var inte angelägen om att behöva gå med dem för att delta i de sociala aktiviteterna när jag föredrog att träffa mina egna vänner.

En av de svåra sakerna för mig var att inte ha tillräckligt med mina förälders uppmärksamhet. Som äldst var jag ofta den "lilla mamman". Jag kände mig skyldig att vara stödjande för mina föräldrar och kände mig skyldig till att jag blev härlig. Det var inte acceptabelt att klaga på Helens beteende även om hon ofta bet eller attackerade oss. Jag fick höra hur lyckligt jag hade en syster som Helen - en vy jag inte alltid delade med!

Det var inte förrän jag blev vuxen att mina systrar och jag pratade faktiskt om våra upplevelser av att växa upp med Helen. Som förälder själv nu förstår jag hur tufft det var för mina föräldrar. Jag inser också att jag skulle behöva tävla om uppmärksamhet ändå med fyra systrar även om en inte hade haft speciella behov. Idag är en av mina största nöjen det glada leendet på Helens ansikte när hon ser mig.

Hur en familj planerade för framtiden:

Ända sedan jag var tonåring har jag varit orolig för vem som skulle ta hand om min bror när båda mina föräldrar dör. Jag har tre bröder av vilka John är den yngsta. Han är 25 och har inlärningssvårigheter. Han har alltid bott hemma med mina föräldrar. Jag kände mig bekymrad över att mina föräldrar hade gjort antaganden om vem Johns viktigaste vårdare skulle vara och de verkade ovilliga att överväga något alternativ För tre år sedan uppmanade jag dem att hålla ett möte med alla viktiga familjemedlemmar, inklusive John, för att prata om hans långtidsvård arrangemang. Vi hade ett ganska formellt möte, som min man ordförande. Vi började med att erkänna att mamma och pappa inte skulle vara ute för alltid för att ta hand om John och att vi borde få någon form av plan skriftligen som vi kunde se över ett senare datum.

Sedan tog vi var och en för att säga vad vi ansåg vara det mest positiva arrangemanget för John och vilken nivå av engagemang vi ville ha i hans vård. Det var jättebra att ha någon ordförande för mötet så att vi inte avbröts även om vi sa något som andra inte höll med om. Jag blev faktiskt förvånad över hur mycket gemensamt våra åsikter var, och hur var och en av oss ville bidra till Johns vård. De viktigaste områdena där vi kände annorlunda handlade om hur mycket pengar som mina föräldrar skulle lita på och om vilka rättigheter John hade som vuxen. Jag kände verkligen för första gången att jag hade en chans att säga vad jag kände om dessa saker.

Vi kom till ett gemensamt avtal om vad som skulle hända och om vilket finansiellt stöd som skulle finnas tillgängligt. Vi insåg att det fanns några frågor som vi fortfarande kände annorlunda över. Vi enades om att granska våra planer inom fem års tid, eller i händelse av förändrade omständigheter.

I slutet av mötet kände jag mig mycket lättad över att det äntligen skulle finnas något på papper, och att vi alla delar ansvaret för Johns vård. Sedan dess har min far dött och jag är så glad att han hade chansen att säga vad han ville ha för John.

Arbeta tillsammans för syskon

Föräldrar har redan kort tid och energi och får inte känna att de måste hantera allt ensamt. De som tillhör stödgrupper kan kanske byta idéer med andra föräldrar eller de kan föreslå en diskussion om syskon vid ett av deras möten. Några av de byråer som en familj har kontakt med kan spela sin roll i att stödja syskon, vare sig det är hälsovård, sociala tjänster, utbildning eller från frivillig sektor.

Ökad medvetenhet från yrkesverksamma om de andra barnen i en familj, och erkännande av deras speciella situation, kan hjälpa dessa syskon att känna att de är en del av vad som händer. Några av de sätt som detta kan hända inkluderar:

  • professionella talar direkt till syskon för att ge information och råd
  • lyssnar på syskens synvinkel - deras idéer kan vara annorlunda än de som deras föräldrar försöker förstå de särskilda belöningarna och svårigheterna de stöter på och hur dessa kan påverka deras dagliga liv
  • att erbjuda någon utanför familjen att prata med förtroende
  • tillhandahålla stöd som är tillräckligt flexibelt för att tillgodose syskans och barnets speciella behov och deras föräldrar

Syskon Grupper

Ett av sätten att stödja syskon som har utvecklats nyligen är grupparbete. Många grupper startas av lokala proffs som arbetar tillsammans med stöd från föräldrar. De brukar köra i ett liknande format:

  • cirka åtta barn eller ungdomar deltar inom ett smalt åldersintervall, t.ex. 9 till 11, 12 till 14

  • gruppen möts varje vecka i 2 timmar under 6 till 8 veckor, plus återföreningar

  • de vuxna som driver gruppen kommer från flera olika byråer och professionella bakgrunder, t.ex. undervisning, barnomsorg, psykologi, ungdomsarbete

  • grupper erbjuder en blandning av rekreation, umgänge, diskussion och aktiviteter som spel och rollspel; Tyngdpunkten ligger på självuttryck och njutning

  • transport tillhandahålls ofta och kan ge en extra möjlighet att prata

  • sekretess inom gruppen betonas

  • gruppen uppmuntras att känna att gruppen är deras, besluta om regler och aktiviteter

De som arbetar med grupper av syskon kommenterar ofta att de lär mycket av ungdomarna som deltar. Fördelarna för syskon inkluderar att träffa andra i en liknande position, dela idéer om att hantera svåra situationer och ha det bra.

"Det hjälpte till att veta att jag inte är ensam med en funktionshindrad bror eller syster"
"Jag gillade den resa vi hade - jag hade aldrig varit på ett tåg förut"

Inte alla syskon kommer att vilja gå med i en grupp eller ha chansen att göra det, och ibland är det nödvändigt att stödja en ung person såväl som i stället för grupparbete. Projekt för unga vårdare inkluderar ofta också syskon i sitt arbete och erbjuder vanligtvis en blandning av individuell och gruppstöd.

Syskon och lagen

Barnlagen 1989 är ramen för det stöd som erbjuds barn "i nöd", inklusive personer med funktionsnedsättning. Syftet med denna lagstiftning är att betona barnet som en del av sin familj. Förutom en eller två föräldrar kan detta inkludera bröder och systrar, barnföräldrar eller andra släktingar, som ofta är viktiga figurer i alla barns liv. Barnledningen och förordningarna för barnlagen, som avser barn med funktionsnedsättning [2], säger att "brödernas behov och systrar bör inte förbises och de bör tillhandahållas som en del av ett paket med tjänster för barnet med en handikapp". Så syskon bör nu vara på dagordningen för byråer som syftar till att stödja familjer där ett barn har särskilda behov.

Ibland beskrivs bröder och systrar som ger en betydande omsorg som unga vårdare. Enligt lagen om vård (erkännande och tjänster), som träder i kraft i april 1996, har vårdgivare, inklusive personer under 18 år, rätt till sin egen bedömning. När behoven hos den person som vårdas granskas. Men för närvarande finns det inget krav på att tjänster som stöder unga vårdgivare tillhandahålls.

Vidare läsning

  • Brothers, Sisters and Special Needs av Debra Lobato (1990) Publicerad av Paul Brookes.
  • Brothers and Sisters - en speciell del av exceptionella familjer av Thomas Powell och Peggy Gallagher (1993) Publicerad av Paul Brookes (Dessa två böcker från USA har mycket information och idéer som är lämpliga för föräldrar och utövare.)
  • De andra barnen, och vi var de andra barnen. Videor och arbetsbok finns att hyra från Mencap, 123 Golden Lane, London EC1Y0RT. Utbildningsmaterial, som täcker de viktigaste, frågor och visar exempel på grupparbete
  • Syskon grupphandbok av Yvonne McPhee. Pris £ 15,00. Finns från Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam, Surrey SM2 7EH. En manual baserad på arbete i Australien med praktiska idéer för de löpande grupperna. Bröder, systrar och inlärningssvårigheter - En guide för föräldrar av Rosemary Tozer (1996) Pris £ 6,00 inklusive p & p. Tillgängligt från British Institute of Learning Disabilities (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
  • Barn med autism - en broschyr för bröder och systrar av JulieDavies. Publicerad av Mental Health Foundation. Pris £ 2,50 plus75p p & p för enstaka kopior. Tillgängligt från National Autistic Society, 276 Willesden Lane, London NW2 5RB. Lämplig för barn från 7 år och uppåt, och utvecklas från grupparbete med syskon.

Om författaren: Contact a Family är en välgörenhetsorganisation i Storbritannien som ger support, råd och information för familjer med funktionshindrade barn.

Nästa: Strategier för att förbättra social interaktion hos ADHD-barn
~ tillbaka till adders.org hemsida
~ adhd-biblioteksartiklar
~ alla lägg till / adhd artiklar