Obs till mig själv: Våra symptom definierar oss inte

Genom åren kommer vi alla att vara tillsammans, om ödet tillåter,
Fram till dess måste vi blanda oss igenom på något sätt,
Så ha dig en god liten jul nu. - Ralph Blane

Att skriva mitt sista inlägg - där jag hjälper en sjuksköterska att lugna min 86-åriga far när han blev våldsam på grund av sin pågående kamp med demens - lämnade mig oroad. Pappas tillstånd sedan hans hjärnskada har gungat honom och vår hela familj, särskilt min 88-åriga mamma, som jag vet kan inte låta bli att sörja den känslomässiga - om inte fysiska - förlusten av henne en verklig kärlek, även när han sitter och slumrar bredvid henne. Att uttrycka allt detta och försöka förstå vad jag kan från händelsen, är ofta som att återuppleva varje ögonblick om igen i slow motion.

Men det som har varit mest oroande är en känsla av att faren i skada, förvirring och ilska i mitt hjärta hade skjutit ut pappan vars mod, djup och insikt slog mig bort i 60 år. Någonstans i mitten av dessa svåra månader hotade vad som hände med min pappa och familjekrisen den förde definitionen av denna extraordinära mans liv.

[7 känslor som slår oss från våra fötter]

Ett par dagar efter att jag hade hjälpt till med att lugna honom, är jag på väg att besöka pappa på rehabiliteringscentret för att förbereda honom för överföra till en anläggning som kan hantera demens, i hopp om att med rätt medicin kan han så småningom förbättras tillräckligt för att gå Hem. Jag vet att hans funktionsnedsättning bara kommer att låta honom se detta som ytterligare en fängelse, så jag har tillbringat den senaste natten förbereda ett slags muta - en skomaker som jag gjorde med persikor från Georgien.

Jag hittar pappa i fysioterapirummet, deprimerad, medicinerad och ovillig att göra sin nästa uppsättning övningar. Han nickar och ger mig ett halvt leende när jag sitter bredvid hans rullstol. Han ser ögonen på plastbehållaren och skeden jag har tagit med.

"Vad har du där?" han frågar. "Mer dåliga nyheter?"

”Nej,” säger jag och öppnar behållarens lock. "Det är persikaskomare."

"Är det förgiftat?"

"Nej," säger jag igen. Jag drar ut en sked för honom och leder den till hans hand. "Jag gjorde det själv."

"Så?" han frågar. ”Vad bevisar det? Du smakar på det först. ”

"Visst, okej." Jag hoppar av skomakaren i munnen, sväljer och ler och slickar mina läppar. ”Jag måste säga, jag är en hel kock när jag vill bli det. Här, din tur. ” Jag lägger upp skeden och lägger fingrarna runt den. Hans ögon är på mig när han tar skeden till munnen. Men hans hand skakar plötsligt och han tappar den.

[Hur och varför ADHD utlöser intensiva känslor]

"Fan," säger pappa. Hans ögon upp med tårar. "Jävla till helvete."

Jag säger till honom att det inte spelar någon roll, att jag har gott om. Men han skakar på huvudet och säger att det inte är det. "Du visste inte att jag skämt," säger han. "Du tror att jag menade det om giftet."

"Nej, nej, pappa, jag visste det."

Men han kan se lögnen i mina ögon och en enorm skrik bryter ut ur bröstet. "Jag tror inte att jag kan tåla detta, det här ..." säger han.

Och så gråter vi båda, lutar mot varandra, mina armar runt honom. När jag håller honom där tas jag tillbaka till julen 1957.

Jag är åtta och har upptäckt att min present inte är under trädet. Det ligger på ett bord bredvid väggen, täckt av ett vitt ark. Lika lycklig som jag någonsin sett honom, lyfter min far lakan för att avslöja ett enormt slott gjord av grå metall målad för att se ut som stenar. Det har en fungerande kedjbrygga, torn, catwalks, små tygflaggor och en kung, en drottning, riddare och hästar av plast. Jag kan inte tala. Jag tittar på honom och tillbaka till slottet och jag vet att jultomten inte har haft något att göra med detta. 1957, och i framtiden 2010, är ​​det den mest fantastiska och meningsfulla gåvan jag någonsin har fått och min pappa gjorde det åt mig. (Senare kommer jag att få reda på att han stannade uppe hela natten och lägger flikar A i kortplatser B och placerade allt så.) Jag tittar igen på honom och min mamma som håller hand och ler mot varandra. Jag vill hoppa över och krama honom, men ögonblicket är för bra, och jag vill inte att något av detta förändras någonsin.

[10 citat att spara för en dålig dag]

I den här bloggen har jag ofta räknat mot dem som skulle definiera mig eller mina barn med vår ADHD istället för att se hela personen, men här hittade jag mig själv göra samma sak - att låta funktionshinder bli den som min far är. När vi tänker på livskvalitet, tror jag att det vi pratar om är meningsfullt samband mellan människor. Den utmaning som familj, vänner och vårdgivare står inför för dem med någon typ av funktionshinder eller kronisk sjukdom är att hålla hela människan i centrum - resten är sekundär. Problemen, strategierna och medicinerna är viktiga, säkert, men människan kommer först.

I hörnet av rehabiliteringscentret slutar min far och jag äntligen att gråta. Och ordlöst kommer vi två att gå ner i affären med att äta skomakare, dela bitar, röra handen. Rehab-centeret terapeut går upp till oss när pappa och jag, våra ansikten fortfarande våta av tårar, slutar den sista av skomakaren. "Har du två okej?" frågar hon och rör vid min fars axel.

"Åh, bra," säger pappa. "Kunde inte vara bättre."

"Vi kan använda en vävnad eller två," säger jag.

Pappa nickar. "Den här har alltid varit en gråtbarn," säger han. Han blinkar mot mig, en liten bit persika tappar av hakan och vi båda bryter ut och skrattar så hårt att vi nästan faller ur våra stolar.

Så även om jag kommer att vara med min familj i Georgien detta semestertider, mina tankar kommer också att vara med mamma och pappa. Och jag önskar en god jul till pappan som byggde ett slott för mig och fyllde det med lojala riddare som kämpade för ära och sann kärlek.

Uppdaterad 9 oktober 2017