Salford Report ETC Patients Attitudes
2.8.4 Överlevares åsikter.
Det har gjorts relativt lite arbete för att fastställa överlevandars syn på E.C.T. Det verkar tydligt, att det finns en polarisering av åsikter bland människor som har haft E.C.T. om hur bra det har varit för dem.
En studie för att söka synpunkter från överlevande involverade en serie intervjuer med 166 personer som hade E.C.T. på 1970-talet. Det bör dock noteras att detta gjordes av psykiatriker på ett psykiatriskt sjukhus. Författarna fick intrycket att de med starka åsikter uttryckte dem, men att det var mindre säkert om andra var mer oroade av E.C.T. än de var beredda att säga. De drog slutsatsen att de flesta överlevande "inte hittade behandlingen onödigt upprörande eller skrämmande, och inte heller var det en smärtsam eller obehaglig upplevelse. De flesta kände att det hjälpte dem och knappast någon kände att det hade gjort dem värre. "(Freeman och Kendell, 1980: 16). Många klagade emellertid över permanent minnesförlust, särskilt runt behandlingstiden.
En nationell undersökning av överlevande 1995 fann att 13,6% beskrev sin erfarenhet som "mycket hjälpsam", 16,5% "hjälpsam", 13,6% sa att det hade gjort "ingen skillnad", 16,5% "inte hjälpsam" och 35,1% "skadligt". 60,9% av kvinnorna och 46,4% av män beskrev E.C.T. som "skadlig eller" inte till hjälp "(163). Detta kan vara kopplat till det faktum att kvinnor var mindre benägna att få en förklaring av behandlingen och mer sannolikt att de behandlas tvångsmässigt.
Undersökningen drog också slutsatsen att överlevande som hade haft E.C.T. frivilligt tyckte att det var mindre skadligt och mer användbart än de som fick det obligatoriskt. 62% av de hotade med E.C.T. fann det "skadligt", medan detta var sant för 27,3% av dem som E.C.T. användes inte som ett hot. Endast 3,6% av de hotade med E.C.T. sa att det var "mycket hjälpsamt" jämfört med 17,7% av dem som inte hade blivit hotade.
Av kvinnorna som inte samtyckade, beskrev 50% sin behandling som "skadlig" och endast 8,6% som "mycket hjälpsam". Däremot, av de kvinnor som samtyckade, tyckte 33,7% att det "skadade" och 16,5% "mycket hjälpsamt". Det var en ännu större kontrast bland män. Medan 20% av det totala som hade haft E.C.T. beskrev det som "mycket hjälpsamt", denna siffra var bara 2,3% för dem som obligatoriskt behandlades. 21,2% av de män som hade E.C.T. frivilligt beskrev det som "skadligt", men denna siffra steg till 51,2% för dem som behandlas mot deras vilja. (163)
Likaså huruvida en förklaring ges innan E.C.T. verkar påverka överlevanders uppfattning om behandlingens effektivitet. 30,4% av dem som fick en förklaring beskrev E.C.T. som "mycket hjälpsam" jämfört med endast 8,5% av dem som inte gjorde det. De som fick en förklaring var också mindre benägna att beskriva E.C.T. som "skadlig": 11,6% jämfört med 44,8% som inte fick någon förklaring. (163)
Diagnos verkar också påverka överlevandars åsikter om E.C.T. I undersökningen har hälften av de diagnosen maniska depression, 35,2% diagnostiserade med schizofreni och 24,6% diagnostiserade med depression beskrev sin erfarenhet av E.C.T. som "Skada". (163)
En större studie fann att 43% av de överlevande sade E.C.T. hade varit till hjälp och 37% hjälpsam (134). Detta står i kontrast till Royal College of Psychiatrists uppfattning att "över 8 av 10 av deprimerade patienter som får E.C.T. svarar bra" (Royal College of Psychiatrists, 1995b: 3).
4. Patienternas, användares och överlevandes åsikter i Salford.
4.1 Bakgrund.
Projektgruppen försökte flera olika metoder för att få synpunkter från överlevande från E.C.T. från början av projektet. Dessa inkluderade pressmeddelanden, artiklar i lokal press och media (inklusive frivillig sektor och mental hälsopublikationer), och direktbrev och mailing till användargrupper för psykisk hälsa och vårdgivare organisationer. Dessa gav emellertid endast två personer, som båda samlades in i projektgruppen.
Projektgruppen ansåg det som avgörande att alla ansträngningar gjordes för att få syn på människor som hade haft E.C.T. i Salford. Därför träffades den med Survivors i Salford, den enda stadsövergripande organisationen av användare av mentalhälsotjänster som diskuterade möjliga framsteg. Från denna diskussion enades man om att hålla en workshop och att bjuda in överlevande, användare och vårdare att komma för att ge sina åsikter. Detta var ett format som framgångsrikt använts av Survivors i Salford tidigare i andra mentalhälsoproblem.
4.2 Planering och publicitet.
Workshopen marknadsfördes och publicerades genom press och media (inklusive artiklar i lokala tidningar och intervjuer på B.B.C. lokalradio), och genom distributionen av 1 500 flygblad riktade till överlevande genom användargrupper, vårdgrupper, samhällspsykiatriska sjuksköterskor, hälsocentraler, socialarbetare, stödarbetare, drop-ins och bibliotek. Postlistan för Marooned?, tidningen för mental hälsa för Salford och Salford Council for Voluntary Service Directory of Local Information användes för att hjälpa till med distribution. Reklambladet inkluderade information om lunch och återbetalning av resekostnader.
4.3 Brev och telefonsamtal.
Förutom deltagarna på dagen lockade reklamen för verkstaden också en rad brev och telefonsamtal från E.C.T. överlevande till Salford Community Health Council (C.H.C.). Dessa inkluderade:
En överlevande som hade haft två kurser av E.C.T. 1997 för manisk depression. De ansåg att det hade räddat deras liv, men var oroliga för biverkningarna.
En överlevande som hade haft flera kurser av E.C.T. vid Prestwich Hospital över 16 år, den första efter att ha diagnostiserats schizofren. Efter de första behandlingen hade det tagit två år att återhämta sig. Senare, när personen bestämde sig för att inte ha E.C.T., tog det dem åtta år att nå samma nivå. "Jag tror att du återhämtar dig snabbare med E.C.T. och det minskar den tid du lider".
En överlevande som nyligen hade haft E.C.T. på Meadowbrook, enligt uppgift för kontinuerlig öronmärkning, och som drog tillbaka sitt samtycke efter ett litet antal behandlingar. De beskrev upplevelsen som "hemsk" och som "en snabb transportbandsprocess". "Kom ut från Meadowbrook sämre än när jag gick in. Bara en handfull antidepressiva och hoppas att dessa höll mig tyst. Tyvärr, mot E.C.T. "
En överlevande som hade haft över 100 E.C.T. behandlingar på både Prestwich Hospital och Meadowbrook. De rapporterade att för dem hjälpte tre eller fyra "anfall" och att behandlingen följdes av en huvudvärk, men ingen minnesförlust. De sa att E.C.T. "lyfter ett moln från dig och släpper igenom solljuset".
En överlevande som uppskattade att de hade haft minst 150 E.C.T. behandlingar. De rapporterade korttidsminnesförlust, särskilt de första 6-7 dagarna efter behandlingen, men att detta förbättras med tiden. De skrev att "Jag tror att det är ett litet hinder jämfört med att jag inte har min förnuft... Om de förbjöd E.C.T. Jag skulle vara livrädd resten av livet. "
En son vars mor hade haft fem eller sex E.C.T. behandlingar ungefär tio år innan under åttioårsåldern för post-influenzal depression, och sedan igen efter två och fyra år. Han sa att hon efter varje behandlingsförlopp var "rätt som regn". Hans mamma var nu vid god hälsa, väldigt känd för sin ålder och med ett gott minne.
En överlevande som hade E.C.T. nio år innan efter en nervös sammanbrott. Detta hade endast bestått av en behandling på grund av att hennes man avbröt ytterligare behandling, eftersom hon hade haft en passform medan hon gick till den andra. Hon hade nu permanent epilepsi, även om det inte fanns någon familjehistoria med detta. Hon trodde att epilepsin orsakades av E.C.T.
En överlevande som hade haft sju E.C.T. behandlingar. Hon klagade över att ha levande och alarmerande drömmar sedan E.C.T., ett dåligt minne, svårt att tänka och problem med både sova och matlagning.
4.4 E.C.T. Verkstad.
Workshopen hölls onsdagen den 22 oktober 1997 i Banqueting Suite i Buile Hill Park i Salford. Detta är en central plats som ofta används för möten med överlevande av mental hälsa, som ligger långt borta från sjukhus och mentalhälsoanläggningar.
En hel lunch tillhandahölls på verkstaden. Resekostnader återbetalades till alla som ville göra anspråk. Finansiering för evenemanget delades mellan Mental Health Services i Salford N.H.S. Trust, Salford C.H.C. och överlevande i Salford. Informationsbås om Salford C.H.C. och E.C.T. Anonyma var också på show under hela dagen.
Workshopen lockade 33 deltagare. Det var gemensamt ordförande av Ken Stokes, vice ordförande i Salford Community Health Council och en medlem av projektgruppen, och av Pat Garrett, ordförande för Survivors i Salford. Morgesessionen var endast för användare, överlevande, släktingar och vårdare. Detta var för att göra det möjligt för dem att uttrycka sina åsikter fritt och utan någon rädsla eller tryck för att göra detta med hälso- och sjukvårdspersonal närvarande.
4.4.1 E.C.T. Workshop - Morning Session.
Ken och Pat välkomnade alla till evenemanget, förklarade båda organisationernas roll och syftet med händelse och betonade behovet av att alla lyssnar på varandras åsikter och respekterar varandras sekretess.
Chris Dabbs, Chief Officer för Salford C.H.C., gav sedan en kort presentation av projektets mål och mål och de frågor som hittills har lyfts fram. Han följdes av Pat Butterfield och Andrew Bithell från E.C.T. Anonym, en nationell stöd- och tryckgrupp för alla E.C.T. överlevande och deras hjälpare. De gav sina egna åsikter om E.C.T. och dess användning i Storbritannien. Publiken ställde sedan en rad frågor om E.C.T. och projektet.
Fyra diskussionsgrupper bildades sedan. Underlättande och anteckningar genomfördes av en ledamot och officerare i C.H.C., medlemmar av Survivors i Salford och medlemmar i E.C.T. Anonym. Varje grupp fick ett "snabbt ark" - en lista över de frågor som projektgruppens arbete hittills har kastat - för att hjälpa till och informera sina diskussioner.
Varje grupp ombads att identifiera tre frågor som de ville lyfta fram företrädare för Mental Health Services i Salford N.H.S. Lita på under eftermiddagsessionen. Dessa var:
Ändra lagen för att ge alla patienter rätt att välja eller vägra E.C.T.
Alla patienter bör ha tillgång till en advokat när de erbjuds E.C.T. och under en kurs av E.C.T.
Alla alternativ, särskilt pratbehandlingar, bör erbjudas innan E.C.T. anses.
Bättre långsiktig övervakning av patienter efter E.C.T. och långsiktig forskning om dess effektivitet och biverkningar.
Oro för E.C.T. speciellt ges äldre och kvinnor - var det diskriminering involverat?
Vårdpersonal lyssnar mer på patienter och överlevande, både som individer och som grupper.
Bättre och mer information för patienter och släktingar om E.C.T., med maximalt möjlig tid att överväga det innan man gör en beslut om E.C.T. Denna information bör innehålla åsikter från psykiatriker och överlevande och ge åsikter både stödjande och motsatta E.C.T.
Större skillnad mellan fysisk och psykisk sjukdom - vissa rapporterade att de fick E.C.T. för tillstånd som var fysiska och inte mentala.
Att bara använda den senaste, uppdaterade utrustningen för E.C.T., där denna testas och underhålls regelbundet.
En vegetarisk lunch serverades. Under lunchintervallet framställdes överlevande poesi av Survivors 'Poetry Manchester.
4.4.2 E.C.T. Workshop - eftermiddagsession.
Dr. Steve Colgan och Avril Harding från Mental Health Services i Salford N.H.S. Förtroendet kom i början av eftermiddagsessionen. Chris Dabbs från C.H.C. sedan presenterade de viktigaste frågorna som diskuterades av diskussionsgrupperna.
Fråga och svar sessionen framkallade följande svar från Dr. Colgan och Ms Harding:
De flesta patienter som ges E.C.T. utan deras samtycke kan faktiskt inte ge eller hålla sitt samtycke.
Det finns en spänning mellan att söka en absolut rätt att vägra E.C.T. och situationer där patientens bedömning är nedsatt och de är självmord.
Debatten om rätten att vägra E.C.T. behöver bredare moralisk och etisk diskussion om konkurrerande åsikter.
Många patienter på Meadowbrook kände inte till den oberoende advokattjänsten som tillhandahölls där av Salford Mental Health Services Citizen's Advice Bureau. Den här tjänsten är inte tillgänglig för patienter i äldreverket.
Den huvudsakliga allmänna risken med E.C.T. är det som är förknippat med upprepad generell anestesi.
E.C.T. används oftare hos äldre eftersom de tenderar att reagera bra på E.C.T. och hitta läkemedel som är mer skadliga än yngre.
Det finns ett behov av att lyssna mer på och ta mer hänsyn till patienternas åsikter.
Patienter och vårdare bör ha så mycket information som de vill om E.C.T. Trust utvecklade en ny broschyr på E.C.T.
Den mycket höga samtidighetsgraden mellan synpunkter från ansvariga medicinska tjänstemän (R.M.O.) och läkare som utnämnts till andra opinionen (S.O.A.D.) berodde på att de utbildades enligt samma standard.
Förtroendet inser att det fortfarande finns problem. Den vill fortsätta att diskutera den lokala servicen med överlevande och vårdgivare för att hjälpa till att göra förbättringar.
Förtroendet driftsatte för närvarande nya E.C.T. utrustning för den nya E.C.T. Svit på Meadowbrook. Äldre E.C.T. användes fortfarande, men ansågs inte farliga och upprätthölls regelbundet och hade inte gått sönder sedan den nya E.C.T. Sviten hade öppnat.
Tidsperioden för att avgöra om man ska ge eller hålla tillbaka samtycke varierar beroende på omständigheterna, men är så lång som säker och möjligt.
Det inses att en biverkning av E.C.T. kan vara minnesförlust (åtminstone på kort sikt). Långtidsminnesförlust är sällsynt och svårt att fastställa.
Jämfört med andra alternativa behandlingar, E.C.T. är bättre undersökt.
E.C.T. praxis har förbättrats med tiden, bland annat när det gäller maskiner, anestesimedel, integritet och värdighet.
Nästa:Patient / terapeut Sexuell kontakt
~ alla chockade! ECT-artiklar
~ depression bibliotek artiklar
~ alla artiklar om depression
