Vittnesbörd om Anne Krauss
Vittnesbörd om Anne Krauss, före detta anställd i NY OMH före Mental Health Committee i NY State Assembly
Hallå. Jag heter Anne Krauss. Jag är för närvarande anställd som administratör för National Association for Rights Protection och Försvar, även om jag är här i dag som privat medborgare, inte som en representant för det organisation. Fram till 21 mars i år arbetade jag för New York State Office of Mental Health som specialist på mottagare för Long Island. Den 9 mars fick jag ett samtal från John Tauriello, vice kommissionär och rådgivare vid New York State Office of Mental Health (NYS OMH) och Robert Meyers, NYS OMH biträdande direktör för avdelningen för Community Care Systems Förvaltning. De informerade mig om att om jag fortsatte att aktivt förespråka på Paul Thomas vägnar i hans ansträngningar att förebygga Pilgrim Psychiatric Center från att chocka honom, OMH skulle se detta som en intressekonflikt med min sysselsättning. Jag förklarade att jag var engagerad i denna aktivitet på min egen tid och för min egen bekostnad. De insisterade emellertid på att eftersom Thomas var en juridisk kamp med den organisation som jag arbetade för, att det skulle vara oetiskt för mig att förespråka för Thomas medan han arbetade för OMH. Den 21 mars lade jag fram mitt avgångsbrev, vilket godtogs den 22 mars.
Fram till december 2000 hade elektroschock inte varit ett problem som jag hade ägnat stor uppmärksamhet åt. Jag skulle ha varit förvånad över att veta att mindre än fyra månader senare skulle elektrosjockning vara frågan som skulle leda till att jag avgått. När jag fick veta i december att Pilgrim Psychiatric Center försökte behandla en patient med elektrosjock mot familjens önskemål, började jag allvarligt utbilda mig om detta komplicerade problem. När jag fick veta att Paul Thomas, som jag först träffade 1998, hade fått över 50 chockbehandlingar på mindre än två år trots hans invändningar, kände jag mig tvungen att agera.
Jag är en person som är övertygad om att det är viktigt att få en vetenskaplig förståelse av ett problem innan man fattar beslut om en handlingsplan. Jag kommer från en familj av forskare. Både min far och min bror utbildades vid California Institute of Technology. Jag var fysik på Harvard University när jag gifte mig och droppade ut för att bilda en familj. Min make fick en doktorand. på Cal Tech i biokemi efter att ha fått en medicinsk examen vid Cornell College of Medicine. Jag slutade slutligen min grundutbildning vid Empire State College och gick sedan in en doktorand. program i experimentell psykologi och kognitiv neurovetenskap vid Syracuse University. Återigen minskar familjeförpliktelser mina utbildningsinsatser, men min hängivenhet till vetenskapliga tillvägagångssätt är fortfarande orubblig.
Förespråkare för ECT hävdar att forskning överväldigande stöder hypotesen om att elektrosjock är säker och effektiv. En klyftig titt på forskningslitteraturen verkar stödja detta påstående. Jag vill dock varna medlemmarna i detta församlingskommitté att se mycket noggrant och kritiskt på de vetenskapliga bevis som finns för närvarande. På tio minuter finns det inte tid att tillräckligt undersöka vilken forskning som har gjorts, eller, ännu viktigare, vilken forskning som inte har gjorts. Även om hela denna dag ägnades åt att förstå forskningsbilden kunde vi bara repa ytan. Låt mig emellertid dela information som jag hoppas kommer att väcka din nyfikenhet, som den gjorde min, så att du kommer att hålla domen tills du har tid att grundligt undersöka bevisen.
Elektroshock-apparater klassificeras av Food and Drug Administration som medicinska apparater i klass III. Klass III är den strängaste reglerande kategorin för medicintekniska produkter. Elektroshock-enheter placerades i denna kategori på grund av deras potential att orsaka orimlig risk för sjukdom eller skada. Dessa enheter kan marknadsföras enligt gällande bestämmelser bara för att de har "farfar" i kraft att marknadsföras före 1976, då klassificerings- och regleringssystemet för medicintekniska produkter infördes. Tillverkarna av dessa enheter har aldrig lämnat in de bevis som krävs för godkännande för försäljning av alla enheter införda efter 1976. Godkännande av premarket är en process med vetenskaplig och regelbunden översyn för att säkerställa säkerhet och effektivitet för klass III-enheter. Tänk på detta om du hör att äldre rapporter om neuropatologi som härrör från elektrokonvulsiv terapi hos försöksdjur och människor är "föråldrade". Liknande studier har inte genomförts med hjälp av moderna chocktekniker och -apparater. Sådana studier har inte krävts för marknadsföring, eftersom dessa nya enheter accepteras av FDA för att vara "lika säkra och så effektiva eller väsentligen likvärdiga" till de äldre enheterna. Tills sådana studier har utförts saknas vetenskapliga bevis för att dessa nyare enheter faktiskt är säkrare, som påstås.
Du kanske har lagt märke till att jag föredrar termen "elektrosjock" snarare än "ECT" eller "elektrokonvulsiv terapi". Uttrycket ECT innebär att behandlingens effektivitet beror på framställning av en kramp eller krampanfall. Om detta verkligen är fallet, skulle den säkraste enheten använda den minsta dosering av elektricitet som krävs för att framkalla en krampbildning. En sådan anordning utvecklades och minnet förändras, förvirring och agitation som observerades i människor chockade med den här enheten var inte lika stora som observerats i samband med högre dos maskiner. Men användningen av lågdosmaskiner övergavs, eftersom psykiatriker fann dem betydligt mindre effektiva. Detta antyder att storleken på den elektriska chocken, snarare än helt enkelt längden på krampan, spelar en viktig roll i denna behandling. Det antyder också att negativa biverkningar är oskiljbara från vad psykiatriker uppfattar som den terapeutiska effekten. Det är också intressant att notera att även förespråkare för elektrosjock inte påstår en terapeutisk effekt som varar längre än en några veckor, vilket sammanfaller är samma tid som krävs för att de mest uppenbara minnesstörningarna ska rensas.
När jag beaktar bevisen varnar jag dig också att skilja mellan fast forskningsbevis och vanlig medicinsk åsikt. Kom ihåg att Moniz tilldelades ett Nobelpris för lobotomin, som ansågs vara ett stort medicinskt genombrott under dess tid. Kom också ihåg att tardiv diskenesi erkändes av kritiska forskare och, ja, anekdotiskt av patienter, i väl ett decennium innan den medicinska anläggningen var villig att erkänna de verkliga dimensionerna av detta allvarliga problem i samband med läkemedelsbehandling av psykos. Kom ihåg detta innan du snabbt marginaliserar forskare och patienter som är kritiska till elektrosjockning.
Under de senaste fem månaderna har jag lärt mig att trots retorik som betalar läpptjänst till ett begrepp om återhämtning från psykiatrisk funktionshinder baserat på självhjälp och empowerment, i praktiken fungerar OMH som om de enda legitima behandlingarna är läkemedel eller elchock. För tolv år sedan var jag inlagd på sjukhus med vad som diagnostiserades som schizofreniform psykos, och jag hade upplevt en betydande psykiatrisk funktionsnedsättning redan före min sjukhusinläggning. Symtom på neuroleptiskt malignt syndrom, en livshotande biverkning av medicinering, avslutade plötsligt den farmaceutiska behandlingen jag hade fått. Sedan den tiden har en kombination av psykoterapi och självhjälp genom kamratstöd hjälpt mig att återhämta mig till en punkt som jag inte längre anser mig ha en psykiatrisk funktionshinder.
Jag inser att min berättelse kan kritiseras som anekdotisk, men en noggrann genomgång av litteraturen kommer att avslöja betydande bevis för att även för personer som har extrema psykiatriska tillstånd finns effektiva alternativ andra än droger och chock. Dr. Bertram Karon genomförde en studie där psykoterapeutisk behandling av personer som diagnostiserats med schizofreni jämfördes med farmaceutisk behandling. Denna studie, som finansierades av NIMH, gav bevis för att resultaten för gruppen som behandlades med psykoterapi var överlägsen resultaten från den läkemedelsbehandlade gruppen.
I sin bok, Recovery from Schizophrenia, jämför Richard Warner förhållandena i icke-industrialiserade länder med de i väst, i ett försök att förklara varför, även om utseendet på förändrat tillstånd är relativt konstant över kulturer, verkar återhämtningsgraden vara mycket högre i det icke-industrialiserade värld. De faktorer som han identifierar som verkar främja återhämtning i icke-västerländska kulturer liknar anmärkningsvärt de som finns i självhjälpsgemenskapen som jag tyckte hjälpte till i min återhämtning.
Båda de personer jag känner för vilka OMH söker domstol som beställde chock har inte fått tillräcklig tillgång till psykoterapi. Begränsningarna i besöket har också på allvar begränsat deras tillgång till kamratstöd. En person får fortfarande inte ta emot andra besökare än närmaste familjemedlemmar. Den avdelningsmiljö där han måste bo skulle vara stressande för någon, och har verkligen inte utformats för att effektivt främja återhämtning hos en person som upplever ett förändrat tillstånd. Ändå hävdar OMH att elektrosjock är det enda tillgängliga alternativet för båda dessa individer på grund av farliga effekter som var och en har haft av läkemedelsbehandling.
rekommendationer:
Åtminstone bör ett moratorium för tvångsbehandling med elektrosjockor sökas i staten New York tills FDA: s godkännande för försäljning av premarket är uppfyllda. Ingen person ska ofrivilligt utsättas för behandling med en klass III-enhet för vilken FDA ännu inte har fått rimlig säkerhet för både säkerhet och effektivitet. Godkännande av det medicinska samfundet ersätter inte rigorösa tester.
Rapporteringskrav för grundläggande information om varje procedur som administreras i New York bör införas, inklusive patientålder, lokalisering av behandling, status som frivillig eller ofrivillig patient och all död av en patient som inträffar inom två veckor efter procedur. Liknande rapporteringskrav i Texas indikerar att en person som får 60 behandlingar, antalet som Thomas har genomgått under de senaste två åren, står inför en dödsrisk på cirka 2%. En retrospektiv studie av elektrosjock i New York skulle också vara upplysande.
Kapacitetsbestämningar bör göras av psykologer, inte av psykiatriker och absolut inte av samma psykiatriker som har bestämt att en viss behandling är den bästa eller enda behandlingen alternativ. Enligt det nuvarande systemet anses oenighet med psykiaterens åsikt som bevis på "brist på insikt", som i sin tur betraktas som ett symptom på psykisk sjukdom. Att separera frågan om kapacitet att fatta ett motiverat beslut om behandling, vilket är mer av en psykologisk än en psykiatrisk Frågan, från frågan om överenskommelse eller oenighet med den föreslagna behandlingen, kan effektivt ta itu med detta problem. Lagstiftare kan få en bättre förståelse av denna fråga om de läser utskriften av Thomas Thomas förhör.
Det är mycket svårt att utforma en lagstiftningsstrategi för att garantera att patienter får tillgång till alternativ till elektrosjock. Ökad finansiering och fortsatt stöd för psykoterapi och självhjälp, inklusive forskning inom dessa områden, är viktigt. Så länge psykisk hälsabehandling i slutändan är under kontroll av psykiatriker är det troligt att alternativ till somatiska behandlingar inte kommer att ses som legitima. Psykiatri tenderar att se alla psykiska svårigheter som ett resultat av fysiska avvikelser i hjärnan. Med risken för överförenkling för att göra en poäng, kommer jag att hävda att det i många fall är lika mycket meningsfullt som att skylla Intel Pentium-processorn för Microsofts buggy-programvara. Kanske kan psykiatriens "hårdvara" förspänning kompenseras genom att ge större makt till både psykologer, som i analogi är "mjukvara" -experter, och till de av oss som har upplevt förändrat tillstånd och vet på det mest intima och direkta sättet som somatiska behandlingar och mänskliga relationer påverkar oss.
Nästa: Offer för tvångs elektrosjock The Kathleen Garrett Story
~ alla chockade! ECT-artiklar
~ depression bibliotek artiklar
~ alla artiklar om depression
