Parkinsons vårdgivare: De svåra utmaningarna de står inför

De flesta Parkinsons vårdgivare är mycket stolta över att ta hand om en nära och kär Parkinsons sjukdom, men det betyder inte att det alltid är lätt. Oavsett om du är en make, älskad eller släkting till någon med Parkinsons sjukdom, är det viktigt att vara medveten om de utmaningar du kommer att möta så att du kan ta hand om dig själv fysiskt och känslomässigt som Parkinsons sjukdom utvecklas. Låt oss utforska utmaningarna med att vara en vårdgivare av Parkinson, samt tips för hur du kan ta hand om dig själv och din älskade.

De utmaningar som Parkinsons vårdgivare möter

Att vara en parkinsons vårdgivare är ett viktigt jobb. De flesta med PD är självförsörjande i de första stadierna av sjukdomen, men deras behov ökar när sjukdomen fortskrider. De med sen fas Parkinsons sjukdom litar ofta på strikta läkemedelsscheman för att hålla sina symtom under kontroll. De kan också kämpa för att tvätta, mata och klä sig. Att ta hand om någon med Steg 5 Parkinsons sjukdom kräver dygnet runt vård och uppmärksamhet. Många tycker att detta ansvar är överväldigande.

Att bli vårdgivare kan också innebära nya boenden eller svår familjedynamik. Du kan plötsligt upptäcka att du har lite tid för dig själv, särskilt om du fortfarande försöker arbeta eller om du också tar hand om små barn. Livet kan vara särskilt svårt om både du och din make har Parkinsons sjukdom, eftersom en av er kan behöva ta hand om den andra.

När behöver någon med PD en vårdgivare och varför?

De flesta med Parkinsons sjukdom behöver omsorg på heltid. Eftersom deras tillstånd orsakar motoriska symtom kämpar många Parkinsons patienter med att röra sig fritt, medan andra kan sluta röra sig helt under perioder (även känd som blandning eller fryst gång). Dessa Parkinsons sjukdom förvärras när sjukdomen utvecklas, även om de kontrolleras av mediciner för Parkinson.

Parkinsons patienter har en ökad risk för fall och andra olyckor. Därför är det osäkert för personer med Parkinson 5-steg att vara hemma ensamma under långa sträckor. Icke-motoriska symtom är också vanliga vid Parkinsons sjukdom. De med tillståndet kan uppleva sömnproblem, inkontinens och, i 50% av fallen, demens. Andra kan hallucinera till följd av medicinering. Parkinsons patienter i sent stadium kan inte kunna äta eller dricka självständigt och kan ha svårt att andas.

Av alla dessa skäl kommer det att vara en parkinsons vårdgivare med stort tryck och ansvar. Du kan också tycka att det är oroande att se din älskade uppleva dessa symtom.

I steg 5 måste de flesta med Parkinsons sjukdom använda rullstol på grund av allvarliga ställningsproblem. Som ett resultat är de flesta sena PD-patienter och deras vårdgivare hushållen under större delen av tiden. Detta kan ta sin avgift på vårdgivarens mentala hälsa och få dem att känna sig isolerade från omvärlden.

Tips för Parkinsons sjukvårdare

Även om det är utmanande att vara vårdgivare av Parkinsons sjukdom, finns det sätt att underlätta för dig själv och din älskade med tillståndet. Här är några tips för Parkinsons sjukdomsomsorg:

• Försök inte göra allt själv: Om du tar hand om en make eller familjemedlem, försök att verka andra för att hjälpa till så att du kan ta en paus. Din välbefinnande är också viktigt.
• Bli utbildad: Det är klokt att lära sig så mycket du kan om din kära sjukdom. Detta är så att du vet hur du tar hand om någon med Parkinsons sjukdom, liksom vad du kan förvänta dig och när du ska ringa läkaren.
• Styrka din älskade: Det är frestande att försöka göra allt för någon med Parkinsons sjukdom, men det hjälper inte någon av er. Om din älskade fortfarande kan klä sig eller göra saker runt huset, låt dem. Försök att tillåta dem så mycket oberoende som du kan och samtidigt se till att de är säkra och sköts.
• Lägg inte ditt liv på vänt: Om du sätter ditt liv i väntetid för någon med Parkinsons sjukdom får du bara att känna dig motbjudande och din älskade känner sig skyldig. Även om att ta hand om någon med PD kommer att innebära några uppoffringar, försök att hålla jämna steg med dina åtaganden och sociala arrangemang när så är möjligt.
• Utforska andra alternativ: När vård blir för mycket kan du välja att titta på alternativ. Det kan innebära att man tar in en sjuksköterska eller en professionell vårdgivare några timmar i veckan eller tittar på andra boenden - som ett vårdhem eller hospice. Se bara till att hålla dialogen öppen med din älskade, så att de vet att de har ett inlägg.

Att vara en vårdgivare av Parkinson är inte alltid lätt, men du behöver inte känna dig ensam. Om du kämpar med din roll är det viktigt att nå ut till en Parkinsons stödgrupp eller hjälplinje. American Parkinsons Disease Association (APDA) ger gott om stöd och råd till vårdgivare, och du kan använda deras praktiskt verktyg för att hitta grupper och möten i ditt område.

artikelreferenser