Att fostra upp ett barn med fysiska och inlärningssvårigheter

Nästan något stör den 17-åriga Bruno Taylor i dag, förutom att han är 4'11. ” Men han är så perfekt proportionerligt att han stod i fjärran och doppade tån i Lake Michigan, han ser ut som en garvad, blond Adonis. Alla verkar älska honom, och han älskar världen tillbaka. För ett barn som inte förväntades leva tidigare från början är han ett mirakel. "De flesta barn som är födda så här hamnar på institutioner," varnade Brunos läkare Taylors. Inte vårt barn, de lovade.

Det var en tuff utmaning. Bruno kunde inte svälja. När hans föräldrar försökte mata honom något, spottade han upp det omedelbart. Efter några dagar blev han listlös - tydligen inte blomstrande. Hans föräldrar, Larry och Ann Taylor, båda professorer vid University of Wisconsin, förde honom tillbaka till universitetets prestigefyllda medicinska centrum. Det var där en CAT-skanning avslöjade nyheten om att Bruno hade fötts med endast en del av hans hjärna, hjärnans centrala behandlingsenhet.

Brunos tillstånd är så komplicerat att det inte finns något namn på vad han har. Lilla hjärnan är en blomkålformad del av hjärnan som finns i bakre hjärnan, längst ner på huvudet. Det är en dator, mestadels tillägnad komplikationerna med frivillig rörelse, hantera promenader, balans och svälja. Skador på hjärnan lämnar den drabbade med en berusad gång (om han eller hon går alls).

Fler dåliga nyheter

Två dagar efter hans födelse fann Brunos läkare också en allvarligt deformerad hjärtaventil och ett hål mellan kammaren i hans hjärta, vilket skulle ta två operationer att fixa. Och han måste så småningom lära sig att äta på egen hand för att få styrka och växa. För tillfället satte läkare in ett nasalt magrör för att ge den näring han inte kunde ta via munnen.

Hans föräldrar kämpade i månader för att få Bruno att äta. Den enda näring som höll honom var vätskan som levererades till magen av ett rör, och det räckte inte för att hjälpa honom att växa normalt. Taylorerna fortsatte och matade Bruno varje dag via munnen. Och varje dag kastade han upp. Det är uppenbart att deras plan inte fungerade.

De tog motvilligt honom till ett Wisconsin-center för barn med ätproblem. Bruno stannade där, utan sina föräldrar, i sex veckor, eftersom specialister hjälpte honom att lära sig äta. Deras ansträngningar var endast delvis framgångsrika; fyra månader senare, hade Bruno operation för att placera ett större matningsrör i magen. Han krävde 24-timmars omvårdnad.

Underbar överraskning

Vid två åldern hände något oväntat: Bruno, som inte kunde prata eller äta på egen hand, började gå. Det året hade familjen flyttat till Ann Arbor, Michigan, där båda föräldrarna skulle vara professorer vid University of Michigan, och Bruno började förskolan. En medhjälpare kom till skolan varje dag för att mata honom lunch, men han fortsatte att få näring genom röret till frukost och middag. Ungefär den här tiden Bruno krävde operation och hans matningsrör avlägsnades. Även om han inte kunde mata sig själv, kunde andra mata honom. Han blev mer skicklig på språket.

Det stora genombrottet kom medan familjen bodde i Palo Alto, Kalifornien. Larry kände att Bruno var mer kapabel än hans låga läsresultat antydde. Specialister försäkrade familjen att dem att Bruno bara skulle börja läsa en dag. Men Larry hade idén att lära Bruno som om han var blind. Brunos värld förändrades med ihållande och tålamodshjälp på hans skolas lärrum för barn med både fysiska och inlärningssvårigheter. Hans deltagande i skolan växte snabbt. I denna vårdande miljö tillbringade Bruno två år i Palo Alto på hedersrollen.

För att dela utmaningar som ditt barn har mött och övervunnit besöker du Föräldrar till ADHD-barn supportgrupp på ADDConnect.

Ungefär den tiden förändrades allt. Skolan förser Bruno med en speciell dator som läste böckerna för honom och gav också en lugn rum där han kunde ge svar på tester muntligt och skriva papper genom att diktera dem in i datorn. De tillät honom att använda kalkylatorer och bandspelare - allt han behövde för att möjliggöra sitt lärande. Det året fick han alla As och Bs. "Han har kämpat med skolan i flera år och med rätt tillvägagångssätt blommade han," säger Ann.

Det som Bruno saknade förflyttning fick han i kunskap och bredd i sitt ordförråd. "Mitt liv är bättre på så många sätt", säger Bruno. ”Mitt skolarbete har förbättrats dramatiskt. Jag älskar att äta och laga många typer av mat. Jag har förändrats från ett barn som läkare trodde inte skulle gå in i en simmare och fotbollsspelare! ”

Lyckligtvis retade eller hårade andra barn aldrig Bruno, som fortfarande var liten för sin ålder. "Barnen i skolan skyddar honom mycket mycket", säger hans mamma. "Och hans klasskamrater har alltid svarat bra på honom."

Utan trycket att läsa blev Bruno en svamp för information. När Taylors återvände till Ann Arbor, Michigan, följde stadens "öppna skola" genom vad Bruno hade åstadkommit i Palo Alto. Datorer, medhjälpare, tyst studie och testtagningsrum är alla tillgängliga för honom.

Bruno idag

Bruno går nu i elfte klass. Han är en välartad och välläst ung som fortfarande kämpar för att få orden att låta rätt. Medan hans prestanda är ojämn (han är på tolfte klass i vissa ämnen men på tredje klass i andra), var han på hög nivå skola hedersrull i två år, och han hoppas att gå till Landmark College, en skola som specialiserar elever med inlärningssvårigheter och ADHD. "Det skulle vara det ultimata för mig," säger Bruno.

Utan tvekan kommer han att nå sina mål. Idag arbetar pojken med hjärta- och hjärnproblem, som inte kunde läsa, skriva, prata eller äta, nu som en deltidskock på Ann Arbors trendiga Jefferson Market. Bruno Taylor träffade aldrig en person som han inte gillade, och hans värme skapar en glöd runt honom.

"Det är som att öppna en dörr och hitta ett vackert inslaget present utanför," säger Ann. "Du öppnar nuet och hittar en utsökt juvellåda inuti." Och i den juvelboxen sitter en pojke, avsedd för en resa få av oss kunde ha utstått - alltid med ett leende i ansiktet som verkar säga: "Jag kan göra vad som helst." Och det är ingen tvekan om han kommer.

Namnen har ändrats.

För att dela utmaningar som ditt barn har mött och övervunnit besöker du Föräldrar till ADHD-barn supportgrupp på ADDConnect.

Uppdaterad 2 november 2019