“Fem sätt att förälder ett extremt barn genom grundskolan”

Föräldraskap är rörigt och svårt. Undervisningen är rörig och svår. Båda är utmattande bortom ord. Så detta är en lista från en lärare som också är förälder till ett barn med osynliga funktionshinder som kommer att hjälpa att utbilda lärare och förbereda föräldrar för hur föräldrar våra barn genom allmän utbildning kan se ut tycka om.

1. Bygg din by. Ord gör inte detta steg rättvisa. Detta är det viktigaste du kan göra för att beväpna dig själv inför striden offentlig skolgång barn med osynliga funktionshinder.

Som föräldrar till barn med beteendestörningar möter vi bedömning dagligen, men det finns ingen bländning som den titta på en lärare som får dig att känna att han eller hon inte avvisar ditt barn eller din förmåga att förälder dem.

Ansvarsfriskrivning: Vi måste erkänna att vi ibland tar saker som detta personligen när de inte var avsedda på det sättet. Jag är både lärare och mamma till ett barn med beteendevårigheter, så jag känner mig tvungen att tala för båda sidor.

Jag har fått dagliga anteckningar, brev från daghem, samtal till mitt arbete, hänvisningar från busschauffören och sett veckor med sorgliga ansikten eller upphettade anteckningar i min sons planerare. De har alla en sak gemensamt: När jag läste dem gjorde det mig arg, skadade mina känslor eller fick mig att känna besegrad, men det gjorde mig alltid försvarande av min son.

[Självtest: Har ditt barn en motståndsstörningsproblem?]

Jag skulle tänka: "De förstår bara inte." "De kan inte förvänta sig att han ska bete sig som alla andra barn!" "De väljer bara honom."

Oavsett hur jag känner mig, tills vi har råd för att en av oss ska stanna hemma och lära vår son, eller för att skicka honom till en privatskola (som inte kommer att vara inom överskådlig framtid), måste vi kunna förbli lugna och behålla freden med sina lärare.

För att göra detta måste vi bygga vår by. Vi måste hitta människor som vi kan få kontakt med och nå ut till - någon vi kan sms kl. 7 när min son just kastade sin sko, kl. 15 eftersom han sparkades av bussen igen, eller klockan 10 p.m. när han skriker med en röst direkt från de nederländska områdena: "Du är den dummaste mamma som jag någonsin har känt!" Du behöver någon som hör dig, någon som får dig, någon som lever din verklighet.

Så när du får den fjärde anteckningen från ditt barns lärare som säger att Sally inte kunde hålla händerna för sig själv och hon var tvungen att flytta hennes klädnypa för att prata ur tur eller flytta under matta tid, kan du ringa dina kolleger och skrika, "Detta är sinnessjuk! Förväntar de sig verkligen att hon kan sitta igenom en 30-minuters historietid!? Vem kan till och med göra det!? ”

[Gratis nedladdning: 15 sätt att avväpna (och förstå) explosiva ADHD-känslor]

2. Förbered dig på krig. Föräldraskap är ett fult jobb. Det är matutsläpp och smutsiga blöjor och konstiga luktar i din bil. Det är rörigt hår och ett tveksamt antal dagar i rad utan att duscha. Det är samarbete och idrottsutövningar, läxor och matpaketer. Allt detta är utmattande på ett sätt som människor som inte är föräldrar aldrig riktigt kommer att förstå.

När du lägger till ändlösa medicinjusteringar, samtal till specialister, besök hos nya läkare i hopp om olika resultat, IEP- och fallstudiemöten med skolor, och skurar hyllorna i flera butiker för att hitta gamla förpackningar eftersom mitt sensoriskt behandlingsstörningsbarn vägrar att äta blåbärspannmålstänger som han har ätit dagligen i två år eftersom han svär att den nya förpackningen gör att det smakar annorlunda - det kan verka helt omöjlig.

Att slåss mot en lärare, en busschaufför, en PTA-mamma, en vägledare och ett skolsystem kommer inte att bli lätt. Det kommer att vara hatare. Det finns alltid.

Det kommer att finnas föräldrar som inte känner våra barn och som är oförlåtande när vår son träffar sin son på lekplats eftersom han reagerade på att de var i ansiktet och han kunde inte formulera hur det gjorde honom känna. De kunde inte bearbeta det tillräckligt snabbt för att berätta för läraren. De agerade utifrån sina känslor impuls, och vi var inte där för att ingripa.

3. Förstå att du inte alltid kommer att... förstås. Den här är smärtsam. Verkligt. Jag kan sitta här och skriva de här orden med att veta att i eftermiddag kommer det att hända något med min son som får mig att gå i panik, bli defensiv eller förlora kontrollen och surras ut i ilska mot honom. Ingen kommer att förstå hur det känns och för det borde jag vara tacksam.

Inte varje förälder är utstängd för vårt jobb. De barn som vi har anförtrot att uppfostra - de som gör oss galna, bryter våra hjärtan, blåmärka vår hud och plocka våra väggar - det här är inte barn som är avsedda för bara någon anläggning förälder.

Föräldraskap är det svåraste jobbet du någonsin kommer att ha, men dessa barn... är bra, en speciell behandling. Vissa ögonblick är de de sötaste änglarna och du påminns varför du skulle göra något åt ​​dem. Men allt som kan förändras på en sekund. Så vi bör inte förvänta oss att andra förstår vår resa, för det är inte deras att ta.

Lärarna försöker upprätthålla växande klassstorlekar, slåssfrågor som varje barn tar med hemifrån och undervisa barn som alla är på olika nivåer av lärande - vanligtvis allt medan de överträffar sina tidigare testresultat och håller en säker miljö och imponerar de andra lärarna med deras Pinterest-perfekt rum inredning. Jag vet. Det är brutalt.

När vi möts med avvisande blick av andra föräldrar, den trötta läraren, rektor vars sinne fortfarande är i mötet hon just deltog, eller vägledaren som inte riktigt har tid att rådgöra eftersom han måste balansera testscheman med klassplaner och poäng och föräldraklagom, kanske är det vi som ska försöka förstå.

Vänligen veta att det här kommer från en mamma som satt och inte kunde prata genom snurr medan hon visade beteendekartan till vägledning rådgivare, lärare och en rektor där röd penna hade registrerat fyra sidor med fysiska utbrott från min son... över bara två Veckor. Det inkluderade inte arga utbrott eller vägran att följa på grundval av "Åh, det är en tisdag." Det var bara vad han hade gjort när hans beteende eskalerade och blev fysiskt. Jag grät. Min hand som höll på papper skakade när lärarna på andra sidan bordet berättade för mig att min son inte kvalificerade sig för en IEP, en 504 eller ett speciellt boende. Jag kände mig helt hopplös och som om de bara inte förstod.

Du har rätt. De förstår inte. Och det är OK. Men vi måste gå vidare till steg nummer två.

4. Fortsätt slåss. För oss kommer denna kamp aldrig att sluta. Så nu när du har byggt din by och förberett för strid, få ut rustningen för att du kommer att behöva den.

När människor säger att de inte kan rymma din dotter, hittar du ett annat sätt.

När läraren säger att hon inte kan ge annorlunda arbete till ditt barn, bara extra arbete om de behöver utmanas, frågar du någon annan.

När skoltjänstemän säger att de inte erbjuder ett begåvat program förrän tredje klass och din son är i dagis fortsätter du att gå upp på stegen tills någon kommer att höra dig.

När busschauffören skriver ditt barn igen för att inte sitta stilla när hans bussresa är en timme lång och han inte kan få sin medicin förrän tre klockan försöker du lugnt förklara din situation. Om de inte lyssnar går du till rektor, transportchef och vem som helst som lyssnar.

När jag ber dig att förbereda dig för krig, hoppas jag verkligen att du inte kommer att behöva rustningen, men jag har använt mitt många gånger och mitt barn är bara fem.

Använd din by så att du inte slår dig i skolan som ett avsnitt av Jerry Springer. Låt dina bybor lugna ner dig, låt dig lufta och uppmuntra dig innan du tar det galna tåget till skolens kontor. Du skrattar nu, men dagen kommer!

Sluta inte slåss. Många gånger, särskilt när våra barn är mycket unga, är vi deras enda röst. Fortsätt slåss för dem. Våra barn måste veta att vi är deras största förespråkar.

5. Andas.Du kommer att gråta i möten. Det är oundvikligt. Det är åtminstone för mig, för det är vad jag gör när jag är överväldigad och arg och inte bara kan vända ut som jag vill göra.

För att jag ska överleva måste jag förstå det, även om det kanske känns som att de bara inte har någon aning om mitt barn eller att de personligen attackerar min förmåga att förälder honom, de försöker (i de flesta fall) uppriktigt göra det bästa de kan när de följer skolpolitiken och förfaranden.

Som lärare kan jag säga att det som är bäst för det enskilda barnet inte alltid följer handboken. Vad detta betyder för mig som förälder till ett barn med flera beteendestörningar, a sensorisk funktionsnedsättning, och som också är akademiskt begåvad, är att jag måste andas mycket. Ibland beror det på att jag inte verkligen hörs av Briggs skola, men vanligtvis beror det på min man och jag tvingas fatta ett beslut utan att veta med säkerhet om det är rätt val för honom.

Vi fick höra att överväga att hoppa över honom en klass eller till och med två. Jag skrattade. Jag menar, det här är den förskolebarn som bara avbjuder sig själv på en födelsedagsfest för komfort och du tror att han kan hantera livet med åttaåringar! Nej frun. Men akademiskt kämpar vi en uppåtgående kamp, ​​för när han är uttråkad utmanar han sig, så han måste förbli utmanad.

Så andas. Det är inte alltid vettigt, men om vi agerar som våra barn gör, kommer det inte att lösa någonting. Du vet, som vi berättar för dem när de är på randen av en fullständig förlust av sinnessinne?

Var inte rädd för att prova vad ingen annan kommer att göra. Vad som fungerar för andra barn fungerar troligtvis inte för våra barn. Så även om Legos är en stor sinnesaktivitet för vår son, är de också källan till många härdsmälta eftersom en bit som nästan är osynlig för det mänskliga ögat passar inte riktigt hur han vill ha det. Så hinken flyger och en spärr av små kvarter som verkar vara gjord av granatregn ner från taket.

Vissa barn kan läsa självständigt och sitta tyst vid skrivbordet; andra kanske kan spela pedagogiska spel på en surfplatta eller hålla sina händer i knäna medan de sitter criss-cross äppelmos under cirkeltid. Dessa barn är inte min son.

Var inte rädd för att prova vad som verkar annorlunda eller konstigt. De flesta dagar äter mitt barn att stå upp. Min son sover många nätter på trägolvet, han rullar sina shorts upp till längder endast kända av män på golfbanan över 70 år. Och när han behöver lugna sig, stansar han en stansväska och slår huvudet på soffkudden. Jag ifrågasätter inte längre hans process. Vi rullar med det som fungerar då.

Den här vägen är lång. Offentlig utbildning för barn med osynliga funktionshinder kan vara ful, och det kan bli rörigt, men jag kan försäkra er att om du bygger din by, du redo dig själv för strid, förstår du att du kanske inte alltid förstås, du slutar aldrig slåss, och du påminner dig själv om att andas, att vi alla kommer igenom detta och våra barn kommer att vara starkare för våra ansträngningar.

["10 saker som folk säger till dig när du växer upp ett extremt barn"]

Uppdaterad 30 augusti 2019