Mamma eller medicinsk detektiv?

Mina barn bor båda med flera diagnoser - och symtom som överlappar varandra och trasslar sig varje dag. Jag vet inte alltid hur de kan hjälpa dem, eller till och med vem jag ska be om råd. Och det finns inget mer skrämmande eller frustrerande än den känslan av hjälplöshet när dina barns hälsa står på spel. Men då behöver jag inte säga det.

Jag var projektledare i ett tidigare liv. I den rollen utmärkte jag mig för att få alla experter i ett rum, diskutera problemet, tydligt ange alternativen och välja den bästa handlingen. Jag har gjort saker. Jag markerade rutan. Jag saknar den känslan.

När det gäller hälso- och sjukvård måste jag fylla i formulär och sedan korsa fingrarna för att våra olika utövare kommer att prata med varandra. Dessa samtal är sällsynta. OK, vem skojar jag? De är nästan omöjliga. Om jag får ett brev skickat via fax eller e-post är jag glad.

[Gratis resurs: Är det mer än bara ADHD?]

Det är sant att vissa restriktioner hindrar terapeuter från att sambehandla; de kan inte debitera för samma patient under samma tid, annars kommer kravet att flaggas. Jag ser att försäkringsbolagen och regeringen försöker förhindra bedrägeri, men ibland får två specialister i samma rum på samma gång är det som är legitimt bäst - och billigare i det långa springa.

Men ingen ser längre på den stora bilden, så istället för att sammankalla en utvärderings- / felsökningssession måste jag slösa tid, energi och pengar med göra flera möten och studsa från terapeut till terapeut, läkare till läkare, upprepa samma problem och symtom om och om igen igen. Alltid säger jag att det inte är deras expertisområde eller att jag borde se vad någon annan specialist tycker. Jag gör fler möten bara för att vidarebefordra all samma information igen (allt medan jag försöker hålla mina barn upptagna och underhöll i den tråkigaste miljön som kan tänkas).

Just nu har jag att göra med två nya (och mycket frustrerande) symtom hos ett av mina barn. Det första numret: Ett av mina barn har problem med att känna igen törst, hunger och behovet av att använda badrummet. Vår barnläkare sa att dessa problem är vanliga hos barn med autism och ADHD. Och det var det - som om "det är vanligt" var ett tillfredsställande svar. Jag frågade vad jag skulle göra för att lösa problemet. Svaret var en tom stirring, följt av några kortvariga rekommendationer för att ställa in timer påminnelser om att äta och dricka, använda pottaur och ge ätbara förstärkningar.

När jag förklarade att vi redan hade gjort det och sedan några, och att ingenting fungerade, föreslog han att fråga vår arbetsterapeut. Jag sa att jag redan hade. Jag hade faktiskt frågat fyra olika, och jag förklarade att de hade rekommenderat samma typer av saker - som du vet inte fungerar. Han hade inga ytterligare förslag, annat än att bara ge det tid.

[Är mitt barn autistiskt? Tecken på autismspektrumstörning]

Jag är klar att ge det tid. Något pågår. Det här är inte typiska potta-träning.

Så jag började göra min egen forskning. Jag är tacksam för min bakgrund inom folkhälsa, medicinska tidskrifter och Facebook-föräldrar som också använder biomedicinska metoder. Jag kom ihåg att en historia av gastrointestinala problem kan leda till att avföring av avföring och i slutändan encopresis. Så jag arbetade med en pediatrisk gastroenterolog, som rekommenderade att sätta mitt barn på laxermedel på obestämd tid. Detta är knappast en långsiktig lösning i mitt sinne. Ingen borde behöva leva på laxermedel (även om läkarna säger att de är "säkra"), så jag utforskade beteendeterapi för autism Nästa. Vissa beteendeterapeuter sa: "Det är inte ett villkor de hanterar", medan andra ville ta ut en liten förmögenhet för spelterapi (de tog inte försäkring). Jag är bekant med spelterapi - och även om den var användbar för vissa saker - var jag inte övertygad om att det skulle hjälpa i det här fallet.

Så min forskning fortsatte. Det tog lite tid, men tack och lov fann jag nya leads. Jag fick reda på att ALLA frågorna med törst, hunger och erkännande av behovet av att använda badrummet kunde relateras till den interceptiva känslan. Om ditt barn har problem med sensorisk bearbetning vet du förmodligen om den proprioseptiva känslan och den vestibulära känslan. Det visar sig att det finns en annan mening som kallas den interoceptiva känslan som behandlar frågor som rör kroppsreglering som dessa, vilket kan påverkas av ett antal saker, inklusive kroppens fascia, vagusnerven, behållna primitiva reflexer och mastcell aktivering. Så nu tittar jag på sätt att korsa de misstänkta från min lista. Jag hittade en ny arbetsterapeut och vi kommer troligen att starta iL: er (Integrated Listening System), som kan ta itu med dessa kroppsregleringsfrågor. Kanske, bara kanske, kommer det att fungera (korsade fingrar).

Det andra numret: En morgon började mitt barn blinka för mycket. Jag tänkte inte för mycket på det den första dagen. Men när det inte försvann efter ett par dagar började jag bli orolig. Det hände inte hela tiden, men det var definitivt nytt och inte vanligt. Jag lärde mig att detta kan betraktas som en ansikts-tic, och att ansikts-tics kan spåras till allt från magnesium brist på PANDAS till Tourettes till överdriven sinusstockning, vilket verkar vara ett oändligt problem, för. Vem vet? Det kan vara någon av dessa saker.

Och vilken typ av läkare kan hjälpa mig ta reda på detta? Lyckligtvis hade jag hittat en ny neurolog som är villig att göra några tester (mer om prövningarna och utmaningarna för att hitta en bra läkare i mitt nästa inlägg). Denna neurolog verkar bra, eftersom hon inte är snabb att medicinera och är villig att leta efter och utesluta underliggande orsaker, inklusive tester för vitamin- och mineralbrister. Vi har inte resultaten ännu och vi väntar fortfarande på vår EEG-möte. Jag hoppas att vi snart kan komma till botten av den här.

Så för tillfället finns det inget omslag i detta i en snygg liten båge och säger, "Fall stängt." Så mycket som jag hatade det när någon av mina favoritdetektivshower gjorde det här, det bästa jag kan göra är: ”Att vara fortsatt…"

[Självtest: Sensorisk behandlingsstörning: symtom hos barn]

Uppdaterad 2 juli 2019