Överleva en familjemedlems mentala sjukdom

Diskussion om behoven hos barn som har föräldrar med en psykisk sjukdom. Hur är det och vad kan man göra för att hjälpa barn, även vuxna barn, som har en förälder med en psykisk sjukdom?

Tina Kotulski, författare till boken schizofreni: Spara Millie; En dotters berättelse om att överleva sin mors schizofreni är vår gäst. Hon säger att barn till föräldrar med psykiatriska funktionshinder ignoreras alltför ofta inom alla områden inom sjukvården.

natalie: är HealthyPlace.com-moderator

Folket i blå är publikmedlemmar

natalie: God kväll. Jag är Natalie, din moderator för ikvälls schizofreni-chattkonferens. Jag vill välkomna alla till HealthyPlace.com-webbplatsen.

Kvällens konferensämne är "Att överleva en familjemedlems mentala sjukdom." Vår gäst är Tina Kotulski. Tinas mamma har schizofreni. Hon gick odiagnostiserad i 20 år; vilket skapade ett mycket svårt liv för Tina.

God kväll, Tina, och tack för att du gick med oss ​​ikväll.

Tina Kotulski: Tack för att jag fick komma.

natalie: I kväll tar vi upp behoven hos barn som har föräldrar med en psykisk sjukdom. Vi ska diskutera hur det är och vad som kan göras för att hjälpa barn och till och med vuxna barn som har en förälder med en psykisk sjukdom.

Din mamma har schizofreni. Hon blev odiagnostiserad i 20 år. Du säger: "Psykisk sjukdom, som alla plågor, är en börda inte bara för dem som har en diagnos utan också familjen, vänner, döttrar och söner, män och fruar och läkare. "Jag skulle vilja att du utarbetar det där.

Tina Kotulski: Att diagnostiseras med en psykisk sjukdom är bara början. Oavsett hur länge en familjemedlem har visat symtom, är det en riktig kamp att hitta lämpliga behandlingar och läkare som har kunskap om läkemedelsinteraktioner. Som familjemedlem känner vi till vår mentalt sjuka familjemedlems baslinjestatus. Vi vet när saker börjar inte gå rätt för dem. Men när vi försöker ingripa och försöka kommunicera det, till antingen den psykiskt sjuka släktingen eller till en psykiatrisk vårdpersonal, lyssnar vi inte på förrän det finns en kris. Vårt system är inrättat för att hantera en kris, inte förebyggande åtgärder som sparar pengar, svårigheter, liv och tid för alla inblandade. Det inkluderar själva det mentala hälsosystemet som spenderar mer pengar på kris. Därför är psykisk sjukdom en börda för hela samhället, inte bara den som har diagnosen sjukdomen.

natalie: Din mamma har paranoid schizofreni - förmodligen en av de allvarligaste av alla psykiatriska störningar. Hur gammal var du när du började inse att något var fel med din mamma och vilket år var det här?

Tina Kotulski: En person lär sig vad de lever och det var inte förrän jag togs bort från min mors vård när jag var tretton, att jag verkligen förstod att min mamma inte hade det bra. När jag bodde med min mamma när jag och min syster var yngre, lämnades jag över två världar. En värld överlevde i min mors värld; psykos, paranoia och ibland söta och medkännande. Den andra var min systers värld. Hon föredrog att undvika min mor, medan jag försökte kontrollera min miljö, så att jag kunde få mina behov tillgodosedda.

Det var inte förrän jag gick igenom min egen terapi, efter att jag hade tagits bort från min mammas vård, att jag fick veta att det att skratta båda dessa världar för att överleva var skadligt för min själva existens. Det hade inte varit någon konsistens, struktur eller vårdande. Det förändrades alltid snabbt med min mors humör. Min identitet baserades på mina framgångar och misslyckanden när jag försökte ta hand om min mamma och hålla henne i ett tankesätt som var friskt och vårdande för mig och min syster. I huvudsak var jag vårdgivaren.

natalie: Hur var livet för dig under den här tiden? Din relation med dina föräldrar, syster? Hade du vänner? Hur gick det för dig i skolan? Kommer du ihåg hur du kände dig själv; din självbild?

Tina Kotulski: Ensam, isolerad, ledsen.

natalie: Det är en mycket tuff existens! särskilt för ett barn... en tonåring. Var din far hemma på den tiden? I så fall försökte han hjälpa?

Tina Kotulski: Min far flyttade ut när jag var sex månader gammal. Ibland gick jag på besök, ofta vid jultiden och en gång under sommaren. Men deras miljö var restriktiv och ovänlig på sitt sätt. Min syster föredrog att besöka min far oftare, men jag blev förvirrad av deras förhållande. Min far bevittnade övergrepp och gick bort från det för att rädda sig, men han lämnade min syster och mig i den miljön han flydde från. Jag kände mig obekväm att vara i närheten av någon som inte försökte eller åtminstone inte tycktes vilja vara runt mig utom för korta besök en eller två gånger om året. Jag kände mig orolig, som om jag var ett problem eller besvärar honom.

natalie: Din far lämnade hemmet. Vet du vad som motiverade honom att göra det - vet du väl att din mamma inte var lämplig att uppfostra barn ensam?

Tina Kotulski: I en intervju sa min far mycket tydligt att han lämnade för att rädda sig själv. Han startade en ny familj och från mitt tag på saker, hur jag såg det och förstår det enligt hans intervju och vad Jag såg att jag växte upp, är att han verkligen skämdes över att han någonsin varit involverad i en kvinna som var mentalt instabil. Han räknade inte med att behöva hantera den extra stressen av att behöva ta hand om en psykisk sjuk kvinna, ovanpå en ny dotter och oavslutade drömmar. Min fars intervju, som var kraftigt redigerad för filmen, Ut ur skuggan, är mycket mer modig än vad jag har uttryckt.

natalie: Sedan, vid 12 års ålder, lämnade din syster att bo hos din fars nya familj. Så du är hemma ensam med din mamma. Du misshandlades fysiskt och känslomässigt av henne. Så att våra publikmedlemmar har förståelse för hur den delen av ditt liv var, kan du snälla ge oss några detaljer?

Tina Kotulski: Livet med min mamma, Millie, var inte alltid dåligt. Det fanns tillfällen då jag tyckte om att vara med henne och min syster. Men sådana tider var svåra eftersom jag alltid visste att de skulle sluta och de flesta gånger skulle de sluta plötsligt. Men jag tyckte fortfarande om dessa tider och höll fast vid uppfattningen att min mamma en dag skulle vara mamman som jag alltid drömt om. När min syster lämnade blev Millie emellertid mer tillbakadragen och hennes paranoia blev mycket skrämmande för mig. Så jag tillbringade mer tid bort genom att helt enkelt rida på cykeln runt staden och komma i problem. Jag beskriver de ensamma dagarna i min bok.

natalie: Jag vill blinka fram till idag. Som en vuxen tittar tillbaka på den perioden, önskar du att du skulle ha lämnat hemmet som din syster gjorde?

Tina Kotulski: Jag har inte ett svar som tillfredsställer ens mig själv. Eftersom min far skymdes djupt för sin tidigare relation med min mamma, kände jag mig som om han skämdes också för mig. Det han sa om min mor, till mig, som växte upp när jag besökte honom fick mig att känna som om jag gick in i en värld som var mindre vänlig än vad jag bodde i med Millie. Jag satt mitt i hur han kände om min mamma och ville djupt accepteras och älskas villkorslöst. Jag kände mig som om jag var tvungen att välja sidor när jag besökte honom och det blev värre när jag var tvungen att bo med honom. Jag ville inte överge min mamma för att vinna min fars godkännande.

natalie: Hur påverkade det att leva under denna tidsperiod som barn dig som vuxen?

Tina Kotulski: Det har gjort mig till en förespråkare inte bara för mig själv, min familj och andra som växer upp i skuggan av psykisk sjukdom utan det har fått mig att tro att bra saker kan komma från dåliga upplevelser. Jag låter inte mitt förflutna diktera min framtid, men jag låter mina tidigare erfarenheter vägleda mig i uppdraget från Extraordinary Voices Press. Barn till föräldrar med psykiatriska funktionshinder ignoreras alltför ofta inom alla hälsoområden. Extraordinary Voices Press arbetar med att förändra så att policyer kan antas för att skydda barnen och familjen.

natalie: Du har varit gift i 19 år. Du har 3 barn. Jag vet att du är mycket engagerad i konsumenternas mentalhälsogrupper. I en annan intervju som du gjorde sa du "Psykologer och psykiatriker som behandlar barn som ofta har utsatts för hårt fysiskt och psykiskt missbruk lägger ut studier som säger att många av oss skulle vara oförmögna att få barn och inte upprepa det missbruket och ha en framgångsrik relation med en make. Det var min dröm att fördriva den myten. "Tror du att det är en myt i allmänhet eller för dig specifikt?

Tina Kotulski: Jag tror att det är en myt som undergräver människors förmåga att övervinna situationer när oddsen inte är till deras fördel. När en läkare ser en förälder med diabetes på kontoret kommer den medicinska tekniken troligen att gå över näring och de genetiska faktorer som deras barn är disponerade för och rådgivning föräldern om sätt att undvika diabetes i deras barn. Rätt kost, adekvat träning etc.

När en förälder med en psykisk sjukdom kommer till kontoret för psykisk hälsa eller till och med ett medicinsk kontor, vilken rådgivning ges till familjemedlemmarna om förebyggande? Ingen! Istället nämns inte beteenden som undergräver vår förmåga att övervinna vår förutbestämda genetiska disposition. Vi får fler recept och kompletterande familjeinvolvering övervägs inte ens. I stället är krishantering det som spelar in. Och när systemet ser på krishantering och behandling av en sjukdom istället för förebyggande, kommer familjer alltid att förlora, särskilt barnen. Jag skulle vilja se att varje diabetespatient ignoreras tills hans eller hennes sockernivåer är i 800-intervallet. Eller hur är det med alla patienter med hjärtsjukdomar som ignoreras tills de är i hjärtstopp.

När människor har en medicinsk diagnos finns det åtminstone viss förebyggande. Inte mycket, men åtminstone anses det inte vara omöjligt, och det anses inte heller som felbehandling. Om du ger dina patienter råd om rätt näring och motion och du har en medicinsk diagnos, betraktas det som en del av deras behandlingsplan. När en person med en psykisk sjukdom diagnostiseras, anses näring och motion aldrig ens vara en del av behandlingsplanen. Varför inte? Och hur är det när det finns en kris? Vilka förebyggande åtgärder vidtas när en förälder behöver läggas in på sjukhus? Det är barnet som blir blandat.

natalie: Mycket av din berättelse ägde rum för över 25 år sedan. Psykisk sjukdom var ännu mer stigmatiserad än den är idag och låt mig förorda det genom att säga att det fortfarande är mycket stigma och skam knutna till psykisk sjukdom även i dag. Var det mycket förnekande i din familj om vad som hände med din mamma?

Tina Kotulski: Ja.

natalie: Skämdes du för henne och din situation? Hur hanterade du det?

Tina Kotulski: Jag skämdes inte för min mamma. Jag skämdes över vem jag var på den tiden i mitt liv. Min självkänsla bygger på att ta hand om min mamma. Om min mamma var lycklig kände jag mig bra med mig själv. Om min mamma inte gjorde det bra, trodde jag att jag skulle skylla på min mors skick. Så för att överleva i den typen av situation kom mina behov sist. Jag gjorde vad jag var tvungen att göra för att överleva och jag undertryckte mina behov för kärlek och vård genom att göra vad jag kunde för att hålla mig vid liv. Mina grundläggande behov kom först och jag var överlycklig och tog in som en svamp när jag fick värme och ömhet; kärlek.

natalie: Jag tror att det är en mycket viktig punkt som du gör och förhoppningsvis kommer föräldrar i publiken ikväll att komma ihåg att barn känner en mycket tung börda och ansvar för att försöka "göra sina föräldrar lyckliga." Som du sa var din lycka knuten till det där.

Vad var din mammas upplevelse med det mentala hälsosystemet? Fick hon den behandling hon behövde? Blev det bättre under åren? Hur är hon idag?

Tina Kotulski: Min mor engagerade sig inte i det mentala hälsosystemet förrän jag flyttade ut. Nej, hon fick inte den behandling hon behövde eftersom den var så inkonsekvent från län till län. Idag är en annan historia. Hon är involverad i det mentala hälsosystemet, men på mycket begränsad basis. Och för nu har hon det bra.

natalie: Hur ser du på din mamma idag?

Tina Kotulski: Hon är en underbar morförälder. Hon är självförsörjande under förutsättning att hon är i en miljö som hon kan trivas i. Hon kan inte bo på egen hand, men hon har sitt eget utrymme i vårt hem. Vi tar en dag i taget.

natalie: Det finns många människor i publiken ikväll som möter liknande situationer när de hanterar en familjemedlem som har en psykisk sjukdom. Vilka förslag har du om att ta hand om en familjemedlem? Och hur är det med att ta hand om dig själv?

Tina Kotulski: Ta alltid hand om dig själv först. Stress kan leda till dålig hälsa. Så ta dig tid för dig själv och försök att njuta av de små sakerna.

natalie: Och slutligen dina förslag när det finns ett barn i hemmet? Finns det några speciella överväganden som måste beaktas?

Tina Kotulski: Förvara alla mediciner utom räckhåll för barn. Och kom ihåg att barn ibland placeras i utsatta situationer som ett resultat av en förälders psykiska sjukdom. Därför är det oerhört viktigt att ta hand om barnens behov, även utanför föräldern som har en psykisk sjukdom.

natalie: Tina, här är den första publikfrågan:

akamkin: Jag är en ung kvinna som diagnostiserades med bipolär vid 24 års ålder. Jag har alltid kämpat med idén att få barn och förmedla mina dåliga gener. Om du själv hade bipolärt skulle du ha dina egna barn efter det du gick igenom?

Tina Kotulski: Jag tror att jag skulle sälja mig själv om jag gav uppfattningen att jag skulle överföra sjukdomen till mina barn. Att ha diabetes, hjärtsjukdomar eller andra medicinska tillstånd hindrar inte andra från att få barn. Att ha ett barn, oavsett vilket skick du är, är den bästa delen av dig. Bara du kan ta det bort från dig själv.

Robin45: Tror du att den här boken skulle vara bra för en förälder som tar hand om ett vuxet barn med schizoaffektiv störning, med andra ord visumvers?

Tina Kotulski: Absolut. Rädda Millie handlar om att göra förändringar i vårt system. Jag använder min berättelse för att starta förändringar som vi alla behöver se... och är redo att se inträffa.

ladydairhean: Jag tror att min mamma har svår schizofreni. Problemet jag har är att jag inte kan se hur mycket av hennes beteende som orsakas av sjukdomen och hur mycket av det är en uppmärksamhetshandling eftersom hon är tillräckligt smart för att veta vad hon gör.

Tina Kotulski: En av min mors förmågor som ung mamma (jag vet bättre nu) var att hon kunde vara mycket manipulerande. Hon skulle spela misshandlad kvinna. "Whoa är jag." Som barn föll jag i den fällan och det gick tillbaka för mig. Nu som vuxen har jag gränser som hon måste följa för att stanna kvar i vårt hem. Jag kommer inte att låta henne prata så framför mig eller mina barn. Du måste göra gränser för dig själv.

kitkat: Du nämnde att barns behov ofta ignoreras. Detta påverkar självkänsla ibland till vuxen ålder. Vilka försiktighetsåtgärder måste du eller andra personer som interagerar med dessa barn eller vuxna barn vidta när de öppnar sig om sina liv?

Tina Kotulski: Jag är ingen leverantör av mental hälsa. Vad jag är är ett vuxet barn med en förälder som har en psykisk sjukdom. Och när jag utbildar leverantörer av mental hälsa eller fortsätter att tala engagemang, säger jag alltid "låt oss få våra känslor validerade." Vi har rätt att känna alla känslor du kan tänka på. Många av oss inser inte bara att vi förlorat vår barndom förrän vi är vuxna, utan vi saknar det förtroende som är nödvändigt för att tro att vi är speciella för andra människor. Våra gemensamma erfarenheter gör oss speciella. Vi behöver vår egen röst. Det är därför jag startade Extraordinary Voices Press.

lindabe: Har du haft erfarenheten av att terapeuter säger att du är medberoende eftersom du är så involverad i din mammas överlevnad? Om så är fallet, hur tycker du om det? Jag har haft den erfarenheten och jag kände inte att terapeuten visste hur det är.

Tina Kotulski: Ja, jag har haft mentalvårdspersonal som berättar för mig och agerar som om jag inte vet vad som är min mors bästa. Det har faktiskt nyligen hänt. Jag sa att min mamma har höga leverenzymer. Jag fick höra, nej, hon har influensa. Visst nog, min mors leverenzymer fanns inom 800-intervallet. Det är giftigt. Hon är bättre nu.

dwm: Efter att ha vuxit upp med en mamma som hade en odiagnostiserad psykisk sjukdom, tyckte jag helhjärtat om din bok, Tina. Min mamma har nu en diagnos men får fortfarande inte behandling (uppriktigt sagt tror jag att hon aldrig kommer att göra det). För oss som tar hand om en psykiskt sjuk förälder och av någon anledning inte kan gå den mentala vägen har du personligen hittat någon hjälp för din mamma med alternativa metoder (alternativ / kompletterande) hälsa)? Om så är fallet, vad har du hittat den mest effektiva vägen?

Tina Kotulski: Eftersom min mamma bor med mig kan jag övervaka mängden socker hon konsumerar. Hon älskar socker och det leder till hälsoproblem som leder till fler mediciner. Hon har också en behandlingsplan som Dr. Abram Hoffer skrev om i sina många böcker, särskilt en, Helande schizofreni genom naturlig näring. Han har många års forskning för att stödja sin behandling. Jag föreslår att du läser en del av hans arbete. Det är fenomenalt. Min mor har också en låg dos av ett antipsykotiskt läkemedel, men ingenting som hon var innan hon flyttade in hos oss för två år sedan.

natalie: Vår tid är klar ikväll. Tack, Tina, för att du är vår gäst, för att du delar din personliga historia, tillhandahåller bra information och för att svara på publikens frågor Vi uppskattar att du är här.

Tina Kotulski: Tack alla för att ni har lyssnat och stått så underbara frågor

natalie: Tack, alla för att ni kom. Jag hoppas att du tyckte att chatten var intressant och hjälpsam.

God natt allihopa.

Friskrivningsklausul: Vi rekommenderar eller godkänner inga av våra gästers förslag. I själva verket uppmanar vi dig starkt att prata om alla terapier, åtgärder eller förslag med din läkare INNAN du implementerar dem eller gör några ändringar i din behandling.