Hitta stabilitet efter en autismdiagnos

De Centrum för sjukdomsbekämpning och förebyggande och National Health Statistics Reports har uppskattat att ett barn som födas idag i USA har en till två procent chans att få diagnosen en autism spektrum störning (ASD). Eftersom priserna för pojkar är fyra gånger högre än för flickor, kommer ungefär 1 av 30 pojkar att diagnostiseras med en ASD vid åldern av åtta.

Som barnläkare och förälder till ett barn (som nu är vuxen) med autism, har jag hjälpt och förespråkat för andra att hantera en autismdiagnos. Sorgens stadier som många av oss har hört talas om kan inträffa samtidigt på ett kontinuum - förnekelse, ilska, förhandlingar och depression. Vissa föräldrar går direkt till godkännande om deras barn hade en sen diagnos som de redan misstänkte. Var du än befinner dig i det spektrumet av svar, den viktigaste variabeln som har visat sig hjälpa alla barn, och särskilt ett barn med en ASD-diagnos, är stabiliteten i hans miljö och familj.

Vad betyder stabilitet? Barn som diagnostiseras med autism uppskattar rutinens konsekvens när det gäller familjemedlemmar och har ett dagligt, förutsägbart program. Tyvärr kan många saker sabotera familjens normala funktion. En av mnemonics som jag kom på när jag överväger stress för denna stabilitet kallas IHELP2.

Inkomster och ekonomi är viktiga för familjer som hanterar ett barn på spektrumet. Resultaten förbättras när en förälder stannar hemma med barnet, lär sig och utför intensiva beteendeterapier. När en familj behöver två inkomster blir stöd från tidig intervention och specialundervisning viktiga för att ge förutsägbarhet i den dagliga vården. Stödgrupper i samhället - ett lokalt kapitel i Autism Society of America eller Autism talar - kan hjälpa föräldrar och hjälpa de första dagarna och låta dig veta att du inte är ensam.

Boende på ett stabilt läge, där barnet kan känna sig bekväm med sin omgivning, lindrar stress och övergångsutmaningar som kan underlätta beteendeterapi. Tyvärr kan detta inte alltid kontrolleras på grund av anställningsflytt, utplaceringar eller äktenskapsmässighet som kan orsaka separation eller skilsmässa och den svåra balanseringen av två hushåll.

[Självtest: Är mitt barn på autismspektrum?]

En pedagogisk miljö, med lämpliga tjänster, måste överenskommas av föräldrarna och kommuniceras till skolan. En skola som är villig att lokala: /resource-center/working-with-the-school.html: ”samarbeta med föräldrar” ger det bästa scenariot. Att slåss mot skolan för att få tjänster orsakar enorm stress för familjen. Därför möjliggör förståelse för varje sides begränsningar en lyckligare inställning för alla. Om skolbudgeten inte kan ge en-i-ett-stöd i klassrummet för ditt barn, men skolan är villig att träna nytt personal att hjälpa flera barn med autism och ge ytterligare social kompetensstöd, detta kan vara trevligt kompromiss.

Språk och ditt barns förmåga att kommunicera direkt med dig är avgörande. Om ditt barn inte kan kommunicera kan hans beteende försämras och försvaga banden mellan förälder och barn, vilket ytterligare fragmenterar en familj. Föräldrar kan förbättra sitt barns rudimentära språkkunskaper genom att använda en iPad med en datorassisterad röst eller ett kommunikationssystem för bildutbyte som använder foton och en vanlig meningslist. Men målet ska vara det naturliga språket som möjliggör spontan social funktion.

Föräldraskap och psykosociala komponenter är viktigast för att ge ett barn med autism stabilitet. Även om min son diagnostiserades med regressiv autism i ungefär tre år, visste jag att han var autistisk vid 15 månader. Han är nu 20 år och arbetar på ett betalande jobb 20 timmar i veckan. Detta resultat inträffade inte av misstag eller lycka, utan genom försiktigt insisterande och uthållighet, blandat med någon hård kärlek, av alla i vår familj, inklusive våra två döttrar.

Föräldrar lyckliga, lyckliga barn

Styrkan och elasticiteten i föräldrabandet ger tonen för framgång. Visste du att skilsmässa bland föräldrar till barn med autism är 20 procent högre än det nationella genomsnittet? Så föräldrar bör vara medvetna om stress som kan undergräva familjens stabilitet. Det främsta skälet till stress är den ojämna ansvarsfördelningen mellan föräldrar: en förälder blir det enda terapeutiska medlet för barnet med autism, och den andra föräldern undviker det.

[Autism och ADHD: Komplett spellista för sociala utmaningar]

Många föräldrar utvecklar en "silo" -inriktning, där den ena är vårdgivare och den andra är försörjaren / tar hand om allt annat. Tidigt påpekade min fru, som är vårdnadshavare, mig i den rollen för att hjälpa mig att känna mig med hennes dagliga utmaningar att stanna hemma med vår son. När jag inte var på vakt för helgerna planerade hon utflykter för sig själv och våra döttrar. Mitt jobb var att underhålla min son. Jag stönade att jag behövde en paus under helgerna, men jag var faktiskt rädd för att försöka öva vad jag predikade på jobbet för andra föräldrar.

De första helgerna som jag tillbringade med min son körde jag till hans favoritplatser - parken, butiken, McDonald's. Min fru skällde ut mig och sa att jag skulle göra vår son överviktiga genom att äta så många Chicken McNuggets och pommes frites. Så jag underhöll honom med sport. Vi spelade basket, baseball, fotboll, fotboll, golf och tennis, gick cykling och simning - en annan sport varje helg. Jag fick reda på att han älskade de två senare bäst. Spel med regler flög inte bra med honom, och friheten att åka och simma gav känslomässigt roligt som jag också tyckte om.

Istället för att vara stressad över att ta hand om min son, hade jag nu ett sätt att ansluta och kommisera med min fru efter våra helgens eskapader. Jag förklarade vad som gick bra (räknade siffrorna på gymnasiet) och vad som inte gick bra (springa upp på stadion trappor), hur jag lyckades smälta ned med vagnar och de nya prestationerna jag hade sett i vår son (kasta och fånga en Frisbee).

Vår förmåga att dela bördan och glädjen i att ta hand om ett barn med autism gav en mer kärleksfull relation med varandra och hela vår familj. Min son började sova bättre eftersom han var trött på att träna. Vi fann att han gillade att använda öronproppar vid sänggåendet eftersom de blockerade störande ljud. Den skräck som vi kände när vi gick ut som en familj smälte bort.

Forskning har visat att när föräldrar till ett barn med autism fyller en PSI-skala, får de högre poäng än eller jämförs med föräldrar till ett barn som genomgår cancerbehandling. Till skillnad från vissa cancerpatienter går ett barn med autism sällan i remission. Därför går hanteringsstrategier långt mot att hålla familjer ihop och vara stabila.

[Har du autism? Terapin som varje förälder ska veta om]

Uppdaterad 1 februari 2019