Psykisk sjukdom Stigma: Varför jag talar för Ben för nu
Det här är Bens resa också.
Det är vad jag ibland behöver påminna mig själv.
Psykisk sjukdom och stigma
Visst har jag blivit familjens talesman för vår erfarenhet av psykisk sjukdom, sedan jag skrev en bok och denna blogg om vår resa "från kaos till hopp" med schizofreni. Fortfarande, när människor ber mig att komma och prata, antingen personligen eller i media, om frågorna i vår situation, frågar de ibland om Ben kommer och talar också.
Svaret är: Nej. Inte än. Och jag kan bara hoppas att Bens beslut inte bara respekteras, utan också förstås.
[caption id = "attachment_NN" align = "alignleft" width = "134" caption = "Recovery Mask by CF Edwards, visas på CIT Intl"][/rubrik]
Även om Ben har gett mig sin välsignelse och sitt stöd för att dela vår berättelse ur min synvinkel, är han ännu inte redo att offentliggöra sin sjukdom. Kanske saknar Ben fortfarande insikt att veta att han har schizofreni (ett mentalt tillstånd som kallas anosognosia); kanske han fruktar vad folk kommer att tänka på honom om de vet. Och kanske är det lite av båda.
Jag gör det inte till mitt jobb att "övertyga" Ben han ens har schizofreni; Jag lärde mig att bryta den striden för länge sedan och lita på vår relation och familjens "regler" för att se till att han tar sin mediciner för schizofreni. Men även om han en dag skulle säga orden högt - ja, jag har schizofreni och är i behandling - han kanske eller inte vill säga det så offentligt som jag har gjort, i Ben bakom hans röster.
Det är hans val. Det är hans resa. Jag kan bara ta hand om min del av det.
"Vill du fortsätta med Dr. Drew?"
För några dagar sedan får jag ett samtal från producenterna på Dr. Drew
[caption id = "attachment_NN" align = "alignright" width = "133" caption = "Dr. Drew's Great Show på HLN TV"][/rubrik]
visa på HLN-TV. De bokar mig på showen för den kvällen för att diskutera frågan om konservatorskap och psykisk sjukdom, framkallat av en rubrik (det är Headline News TV, trots allt) om Britney Spears och konservatoriet som hennes far har haft i över fyra år. Vill hon ut? Ska hon? Vad kommer att hända? Varför har en konservatorskap i första hand?
Eftersom jag för närvarande är konservator för Ben, och en publicerad författare och alla, vill de att jag ska ta det. Jej, alla bokade, bloggade och tweetade - men då Orkanen Isaac kommer med och blåser det ämnet ur de aktuella nyheterna. Ämnet om psykisk sjukdom presenteras.
Förståeligt, säkert. Så frågan och utseendet kanske just har skjutits upp. Men nu, med extra tid att tänka om, undrar en seniorproducent om Ben kommer att komma på också. "Vi ska inte genera honom. Dr. Drew vill bara fråga honom hur det är att leva med en psykisk sjukdom. "
"Bara"? Det är ingen liten begäran.
Så frågar jag Ben. Jag vet vad svaret blir, men du vet aldrig.
"Nej tack, mamma", säger han. Och jag tror att jag vet varför. Han är inte redo. Han är där han är - och den platsen är ännu inte offentlig, förutom genom sin mors berättelse.
Jag har lärt mig att ha en psykisk sjukdom i familjen definierar inte oss, eller vår kärlek eller föräldraskap. Men Ben har ännu inte tänkt att ha en psykisk sjukdom definierar vem han är. Och inte heller är mycket av världen.
Visst, modiga kändisar som har kommit ut ur garderoben för psykisk sjukdom gör en skillnad. Richard Dreyfuss, Catherine Zeta-Jones, Patty Duke. Visst finns det äntligen heroiska karaktärer på TV som diagnostiseras med psykisk sjukdom och antingen tar mediciner (Hemland) och / eller vidta tydliga åtgärder (Uppfattning) för återhämtning.
Men de är inte så unga som Ben. Och de är inte Ben, som noggrant väljer vad han kan avslöja (t.ex. "Jag går till AA", eller "Jag tar mediciner" eller "Jag har en diagnos av schizofreni" - notera de noggrant utvalda orden) och till vem.
På Bens anställningsort vet de det - för han hade ett återfall i fjol - men de var tillräckligt öppna för att hålla sitt jobb för honom. Men bland vänner, bland potentiella relationer, i världen i allmänhet? Han vill inte dömas, speciellt innan människor känner honom som en person först.
Och så - ingen Dr. Drew för Ben, även om jag är stolt över att de frågade, och hoppas att jag fortfarande kan tala för båda för - för oss alla, den av fyra familjer som hanterar en allvarlig psykisk sjukdom hos en älskad.
Kanske en dag kommer Ben att gå med oss, men inte idag. Han har händerna fulla och bara håller sig modigt över vattnet, på en plats som många andra skulle gå bort som bara "normalt". Till oss, till Ben, normalt är ett mirakel.
Så han tillåter mig att tala för honom, men utan aktuella bilder, utan hans riktiga förnamn, utan att hans dyker upp bredvid mig. Och jag kan bara hoppas att mitt utseende, med Bens stöd men inte hans offentliga kommentar, kommer att räcka för att hedra vår berättelse och tala för så många familjer som har liknande utmaningar.
Det är hans rätt. Jag försöker, varje dag, göra honom rättvisa genom att dela vårt familjemeddelande som den nuvarande talesman för oss alla.
Jag hoppas att det räcker för Dr Drew, Oprah eller någon annan som vill ha en riktig familjshistoria för att berätta den som den verkligen var, är och förhoppningsvis kommer att bli.
Utan stigma. Genom förståelse. Och kanske, en dag, kan fler människor som Ben dela sina utmaningar och mod, högt och stolt. Lika stolt som jag är som Bens mamma.