Inaktivera etiketter för barn med ADHD

Jag tänkte på att ha barn sedan jag var liten. Jag ville ha massor. När jag blev äldre var önskan för barn alltid där. Liksom North Star, om inte alltid synlig, var det en punkt i galaxen att kartlägga min kurs.

Nu har jag två underbara söner. Nate är på college och gör de fantastiska saker som man gör på college. Han är inte säker på vad han kommer att bli när han examen, men han har många alternativ och talanger. Min äldre son, Dan, växlar sin tid att bo med sin mamma och mig. Han är nöjd just nu, kanske lyckligare än han har varit i åren, just efter att ha startat ett nytt övergångsprogram. Programmet hjälper honom att bygga ett socialt nätverk, engagera sig i samhället och få yrkeserfarenhet. Han har börjat få nya vänner och har genom programmet träffat en ung kvinna som han gillar.

Sedan Dan var två har läkarna märkt honom. Oavsett om det kallades ADHD, LD eller NLD, Aspergers, ångest eller OCD, cerebral pares eller epilepsi, har jag lärt mig att det inte finns någon vinnare i funktionshinder. Alla störningar kan hjälpa till genom olika interventioner, och alla kan, och i allmänhet, påverka barnet och hans familj.

Att hitta sin väg i världen

En del av att leva med funktionsnedsättning är spänningen i att hitta en plats i en värld som är ovälkomlig. Hur ska man vara "normal" med tanke på en individs skillnader? För att komplicera saker, det finns ett barns förändrade behov och förmågor. Vissa saker blir lättare för honom, andra svårare. Vissa problem växer ut eller behandlas framgångsrikt, andra blir allvarligare - eller blir tuffare att acceptera - när klyftan växer mellan barnets förmågor och de andra i honom.

Spänningen förvärras av oförmåga hos läkare, terapeuter, utvärderare, lärare och ärendehanterare att enas om en spelplan. Tillstånd X kräver Y, men villkor A kräver B. Den här säger A, men den säger B. Och om både X och A är närvarande, säger andra att Z bör göras.

Värst av allt bestämmer experterna en dag att våra barn har nått sin potential. Och om vi inte accepterar detta, förnekar vi, säger de. Min son har levt igenom detta, och det har jag också.

Vad är Dan's potential? Ingen kan veta om hans mamma och jag fortsätter att försöka ta reda på det. Var kan han fungera bäst i ett program eller hemma? Föräldrar kan vara dödliga, men program och personal kommer och går och är ofta inte vad de verkar vara. Hur kan han lära sig bäst? Jag önskar att jag visste det, men jag vet att att ge upp lärandet kommer att garantera misslyckande. Kan han fortsätta lära sig? Ja absolut. När jag tvivlar på det förvånar han mig genom att göra ett stort steg framåt. Det finns så mycket press - från experter - att acceptera den lägsta möjliga nivån och den enklaste lösningen.

Och för den med funktionsnedsättning kvarstår frågan: "Vad är min framtid?" Han och hans familj måste besvara denna fråga i varje övergångsfas. Vi behöver en väg, en känsla av framtid, en känsla av tillhörighet och gemenskap. Dessa är viktigare än någon karriär, jobb eller kompetensuppsättning.

Ställa in gränser skapar gränser

Som föräldrar måste vi utvecklas. Jag utvecklas, men som jag gör det, inser jag att en del av de immateriella tillgångarna är viktigare än de mål som vi använder för att mäta framgång. Jag önskar mina söner framgång, självständighet och framför allt lycka. De kommer att ta olika vägar, men deras mått på lycka kommer att vara desamma: att göra vad de vill göra, med människor de bryr sig om, som bryr sig om dem; gör något de uppskattar som värderas av andra; att ge, ta emot och ha kärleksfulla vänner och familj.

När jag kämpar med dessa problem kämpar jag med min önskan att främja Dans tillväxt utan att vara orealistisk eller skapa falska förväntningar. Jag kommer alltid tillbaka till lektionen som han lär mig - att inställning av gränser skapar gränser, och att okända eller oväntade möjligheter innebär att han kommer att fortsätta växa.

Uppdaterad 2 november 2019