“Skulden är oändlig”

Skylden är oändlig.

Varje ögonblick är det något jag inte gör.

Han har synterapi, och jag får inte honom att göra sina övningar. Jag är tänkt att sätta Vaseline i näsborrarna varje natt så att hans näspassage inte torkar ut, och jag gör det inte. Jag ska köpa resistensband för att bygga armmusklerna i händelse av att klumpigheten i hans händer faktiskt är en fysisk svaghet orsakad av dålig muskelton. Kanske då kommer han att kunna hälla vatten från kannan utan att spilla det. Det jag gör istället är att inte klaga när vattnet spills. Varje gång jag besöker köpcentret glömmer jag att köpa band.

Jag glömmer. Morgon och natt finns det alltid något jag glömmer. Påminde jag honom om att borsta tänderna efter frukosten och använda den speciella fluorsköljning som tandläkaren rekommenderade för honom? Påminde jag honom att bära glasögonen? Kom jag ihåg att säga att jag älskar honom? Att säga honom att ha en bra dag innan han stänger dörren bakom sig och omfamnar med lättnad de några timmar som sträcker sig före mig?

Det jag gör istället för dessa ständiga övningar för att stärka hans ögon, händer och tänder, är att jag lär mig att vara tyst. Jag stärker min egen kapacitet för tålamod, att komma igenom dagarna utan att skrika.

[Gratis nedladdning: Vad du behöver veta om föräldrautbildningsprogram]

Ibland sitter jag med honom och diskuterar möjligheterna att hjälpa honom att göra ett hälsosammare val om vad han ska äta och förklarar sambandet mellan näring och sjukdom, och ibland gräver jag in trycket för livsmedel som inte behöver tugga - vitt mjöl och vitt socker och vita tomma tallrikar och oändliga resor till tandläkare.

Jag tillbringar två timmar för varje möte hos den privata tandläkaren, som är specialiserad på barn med ångest, för att fylla ett hålrum, hålla handen som en arbetscoach och hjälpa honom att andas igenom de obehagliga ljuden och känslorna i borren. Jag tar honom till specialutdrag hela veckan. Det verkar som att varje del av honom behöver fixa, stärka eller tona, och varje del av mig behöver vara tålamod, att överge sig och släppa taget - släppa taget när jag håller fast. Men ibland glider mina händer. När jag släpper släpper jag helt enkelt.

Han är redan 12 år gammal. Kommer jag att hålla handen hos tandläkaren när han är 15? När han är 30? Det verkar för mig att han saknar önskan om självständighet mer än muskelton, önskan att växa förbi en ständig vårdålder. Så ibland glider saker. Jag kommer hem och grävar i en bok. Jag lagar kycklingsoppa och förhindrar ögonen när hans skål är orörd och låter honom äta dessert ändå.

I alla fall. Hur som helst. Det här är vår berättelse. Och ibland tänker jag, "Någon annan tidpunkt men nu" eller "var som helst men här." Men jag säger inte dessa saker. Jag tystar.

[Vad var din reaktion på ditt barns diagnos?]

Hur mycket av föräldraskap är tystnad? Hur mycket kostar en oändlig sång av dig, eller hur? Hur mycket är tålamod och hur mycket driver och hur mycket överlämnar sig till naturkraften som är min son?

Han är ett träd som kommer att växa, trots allt jag säger eller gör, ett träd som behöver regn och inte vattna, ett träd som behöver mark - djup och utrymme för att gräva sina rötter i jorden - ett träd som inte behöver, och inte kommer att svara på, tryck för blomma.

Är det ursäkter eller visdom? Släpper jag eller låter honom vara det? Är det så att jag accepterar det som experterna inte gör - att varje del av ett barn inte kan tonas eller beskäras eller omdirigeras? En del av föräldraskapet är helt enkelt att leva tillsammans, äta tillsammans, även om maten han äter alltid är annorlunda än vad resten av familjen äter? En del av föräldraskapet glider över för att ge plats för honom i soffan när han vill sitta tyst bredvid mig?

Jag läser, men jag är medveten om in och ut från hans andning. Jag vet inte hur mycket protein eller godis han åt idag, men jag vet att han gillar att vara hemma, att han är bekväm hemma, att för honom hem är en fristad från experter och förväntningar. Jag vet att han står upp klockan 7 och han är trött, helt enkelt trött, som jag, klockan 17.00.

Om han kommer hem och ger mig en kyss snarare än att smälla i dörren räcker det. Men räcker det?

De skuld är oändlig.

[När det plötsligt är allt värt]

Uppdaterad 29 oktober 2019