Patient-till-patient-kommunikation kan vara farligt

Tack för denna värdefulla insikt, Natasha. Det finns fantastiska platser för peer support, jag tror att en av de bästa är DBSA (Depressive and BiPolar Support Alliance) som har grupper över hela landet. Bra ansikte mot ansikte interaktion. Det är viktigt för mig att veta vem jag pratar med. Även om det kan finnas viss information som utbyts online, har riktiga gruppmedlemmar människor som deltar i utbildning innan du kör dessa grupper, bara för att undvika den typ av felinformation som kan spridas snabbt på internet. WWW.SNOPES.COM är ganska upptagen med att försöka hålla jämna steg med felaktig information.

Vi är alla så unika; vad som fungerar för en person kan göra mig värre.
Enligt min mening är psykiatri mer en KONST än en VETENSKAP.
Medicin är en sådan test- och felprocess; Jag hade en dålig reaktion på en av de första bi-polära medicinerna som jag fick ordinerat, (Lamictal) men det betyder inte att de alla är dåliga, eller att det inte fungerar riktigt bra för någon annan.
Jag uppskattar verkligen peer-råd om tips om personlig hantering: de icke-medicinska små trick som vi använder som hjälper oss att fungera.

Hej Joel,
Ja, på min personliga blogg har jag också flera ansvarsfriskrivningar (inte på grund av falsk information utan helt enkelt för att det är ett absolut misstag att ta råd från någon via internet. Period.).
"Jag uppmanar också människor att prova alla mediciner som deras psykiater rekommenderar (såvida de inte har tagit det tidigare med katastrofala effekter - då borde de prata i början) trots de skräckhistorier de hör eftersom inte alla av oss upplever samma sida effekter. Jag kommer att peka på personer som tar mediciner som jag tyckte hemskt och får bra resultat. "
Jag vet inte om den. Jag skulle inte säga "ta någon medicin" men jag skulle säga överväga det. Ja, människor får resultat från alla typer av mediciner men det enda sättet att ta reda på om det är ett bra val för dig är att diskutera det med din läkare.
(Till exempel, om din största problem är sexuell prestanda, kanske läkaren inte vet det och av när de diskuterar oro med din läkare kan de kunna föreslå något som inte har den sidan effekt.)
"Bra stöd innebär att hjälpa människor att förstå beslutsprocessen och att ge människor möjlighet att vara en del av det, inte den enda exekutorn. Bra psykiatriker vet att de arbetar med patienter och respekterar deras rättigheter. "
Jag håller med, håller med. Det finns bara så mycket information som en patient kan veta och vid någon tidpunkt måste vi lita på läkare att göra sitt jobb. Förra gången jag tittade, kunde jag inte klippa in min egen kropp för operation oavsett hur många böcker jag läste.
- Natasha

Hej Natasha,
Tack för citat av min kommentar till din artikel "Patient-till-patient-kommunikation kan vara farligt". Jag är glad över att förstå mina goodwill-avsikter. Fortsätt med ditt fruktbara och välinriktade arbete i HealthyPlace.
- Dr FERATI

En av reglerna som jag följer i min stödgrupp är att påminna människor om att de bör diskutera sina oro för medicinering med sin psykiater innan de gör några drag. Patienter har ofta falsk information.
Jag uppmanar också människor att prova alla mediciner som deras psykiater rekommenderar (såvida de inte har tagit det tidigare med katastrofala effekter - då borde de prata i början) trots de skräckhistorier de hör eftersom inte alla av oss upplever samma sida effekter. Jag kommer att peka på personer som tar mediciner som jag tyckte fruktansvärda och får bra resultat.
Bra stöd innebär att hjälpa människor att förstå beslutsprocessen och att ge människor möjlighet att vara en del av det, inte den enda exekutorn. Bra psykiatriker vet att de arbetar med patienter och respekterar deras rättigheter.

Hej MMC,
Ah, ja, jag nämnde anslutningen Geodon och matkonsumtion men jag citerade en studie. Jag tog inte bara den ur en hatt.
(Jag kan inte ha dragit den ur en hatt, men om jag gjorde det, skulle det ha varit något liknande, "hittade jag när jag tog Geodon hjälpte när jag tog det med stora måltider. "Klart sagt som en åsikt och en upplevelse som varierar från patient till patient.)
Ja, jag läste det och jag vet att hans hjärta är på rätt plats men det gör det inte till en bra idé.
Jag planerar inte att gå tillbaka till skolan. Jag betraktade det för ett par år sedan men jag har bara inte tid eller pengar att göra det.
- Natasha

Hmm, jag ser vad du menar - jag hade inte lagt märke till att folk fick det specifika med råd till doseringsgraden när jag tittade på sajten så gissa att moderationen inte är så stark som den borde vara. Men samtidigt är jag säker på att du hjälpte människor när du nämnde tricket om att äta geodon med mat så det är svårt att veta hur man ritar linjen.
När det gäller forskningsaspekten, ja, jag tycker att det är svårare eftersom det är internet men i den meningen är hela webbplatsen ett slags experiment i sig och de lär sig som de går. Vetenskap är mer än bara kontrollerade experiment och jag antar att grundaren, Jamie Heywood, efter att ha sett sin bror dö av ALS ville påskynda processen lite. Hans filosofi är på: http://www.patientslikeme.com/about/openness
Har du funderat på att gå tillbaka till gradskolan för att undersöka själv?

Hej Dr. Ferati,
"Det är värt att nämna uppgifterna att intrycket av psykiskt sjuk patient på deras psykologiska svårigheter också är annorlunda och subjektivt. När man ska förbättra det faktum att patienten har ytlig kunskap om psykiska störningar, blir frågan allvarlig och i de flesta fall farlig för sin hälsa. "
Ja, så väl känt i fall av mani och psykos.
"Kommentarerna är ofta motstridiga med verkliga psykiatriska fakta, vilket kan skada den terapeutiska processen. Denna kommunikation mellan patienter tjänar endast till att ångest som associerade symtom på någon mental enhet. "
Ja, det är ett av problemen.
Och jag håller med, ibland finns det bara en rädselspridande typ av miljö (det märkte jag inte på den här sajten).
- Natasha

Hej MMC,
Du säger att de har övervakning, men jag såg saker jag skulle dra utan att ens försöka.
"Ta inte mer än 200 mg Xdrug"
Det är _terrible_ råd och det, och andra gillar det, var överallt. Om du vill veta standarddosering kan du fråga din läkare eller titta på förskrivningsinformationen men _ ingen_on_ bör säga att det är nonsens.
Det kan vara oroligheter för sekretess på vissa platser, men de säger dig att de lämnar dina data. Det finns inga "bekymmer" där när de berättar för dig. Du tecknade bort dina rättigheter i användaravtalet. I så fall skulle ett företag inte behöva skärpa skrapa, bara kontakta webbplatsen och få originalinformationen.
"Du är inte den enda motiverade och kunniga patienten där ute!"
Inte alls. Men om någon verkligen är motiverad och kunnig vet de bättre än att tillhandahålla ovanstående typ av specifik information. De vet om att ge länkar för påståenden. De _ veta åsikter måste tydligt markeras som sådana.
Och även om uppgifterna var privata i syfte att "crowddsourcing" är uppgifterna ganska ogiltiga eftersom det inte finns något sätt att kontrollera påståendennas riktighet. Det är problemet med internet, jag kan vara en 64-årig skalden ungersk hane och du skulle aldrig veta det. Och någon kan säga att de är deprimerade men verkligen har diagnosen bipolär. Och så vidare. Människor är komplexa. Det är därför vetenskapen görs under kontrollerade omständigheter och det är därför du behöver en människa för att validera en människas påståenden.
Jag tycker att informationen är filosofisk intressant, men är bekymrad över att den är mer skadlig än användbar i det givna formatet.
(Jag har också en hel lön om statistisk betydelse och hur det inte finns någon indikation på hur allvarlig en biverkning kan vara. Ibland är ett utslag bara ett utslag. Ibland kan ett utslag döda dig. Och naturligtvis är det sällsynt och det finns ingen indikation på denna typ av fara. Den bristen på information kan döda någon.)
- Natasha

Hej Paul,
Bra kommentar.
Du tar upp bra poäng om _ varför människor söker kollegialråd, men jag tror att det också har att göra med vad jag har beskrivit ovan. Du har helt rätt, människor har problem med att lita på psykiatriker, behandling är mycket annorlunda än vad de troligtvis har haft och kommunikation är alltid ett problem.
"väldokumenterade fall där det psykiatriska yrket har ordinerat läkemedel utan att testa deras effekter på specifika patientpopulationer tillräckligt"
Men ja. Om ingen medicin är godkänd för en sjukdom, ska du ge ingen? Du kan göra det om du vill, men varje gren av medicin skulle gå sönder. Jag föreslår inte att det är det bästa i världen men det är en beräknad risk. Om patienten anser att detta är en oacceptabel risk är de säkert fria att inte ta något. Fram till nyligen godkändes ingen medicinering för behandling av bipolär depression och ändå lider tusentals människor med detta.
"Du misslyckades också med att nämna de positiva fördelarna med att prata med kamrater. "
Egentligen nej, det gjorde jag inte. Jag nämnde det genom att skriva ett ljud. Det du beskriver är stöd, som jag håller med och nämnde, kan vara mycket användbart för människor.
"Jag tror att nyckelfrågan är att människor måste utveckla kritiskt tänkande och kommunikationsförmåga så att de kan utvärdera informationskällor för att fatta mer informerade beslut om deras behandlingsplaner och genomföra dem ett effektivt sätt."
Det är en riktigt hög bar. Ärligt talat, det är det. Det är _extremely_ svårt att sätta information i kontext om du inte lägger timmar på att undersöka (vilket jag naturligtvis gör). Folk läser något och antar att det är sant. Smarta människor. Eftersom människor inte har tid eller lutning att söka en korrekt källa. När jag pratar om en behandling försöker jag ge länkar till forskning så att människor kan kolla informationen själva och inte bara ta mitt ord för det. Men patienter länkar inte till vetenskaplig källa. Därför är patienter värdefulla för diskussion och stöd, men inte behandlingsråd.
(Som en sidoöverskridning försökte jag en gång att delta i ett diskussionsbord där de förhindrade mig från att länka till källor. Det var löjligt. Så alla sa bara vad de ville och bad om att felinformation skulle spridas som en löpeld.)
- Natasha

Oscar,
Det är en utmärkt poäng. Vi har inte råd att blinda förtroende för läkare eftersom det är din hälsa.
- Natasha

Jake
"Jag är den typen av kille som får ett kast på mitt ben om det är trasigt eller tandläkararbete utförs om jag har ett hålrum och jag väljer proffs för att göra jobbet. Jag kommer inte att välja min granne, dock konkurrerande och kunnig han handlar om trasiga ben och håligheter. "
Bra sagt.
- Natasha

Hej Amy,
Jag håller med, det är bra att prata öppet om dessa frågor.
Problemet är inte att ingen patient har rimlig information att dela, problemet är att du aldrig vet om personen du faktiskt pratar med är en av dessa människor. Du vet ingenting om den personen utom vad de väljer att dela, vilket kan vara medvetet eller omedvetet felaktigt.
OCH alla som verkligen förstår psykisk sjukdom vet hur ansvarslöst det är att göra behandlingsrekommendationer online. Vilket betyder att alla som inte riktigt förstår psykisk sjukdom
Jag är vad du kallar en "ämnesekspert" när det gäller psykisk sjukdom, särskilt vissa typer, och jag kan säga detta, när patienter delar sin information med mig är det _never_ komplett. Det är inte deras fel; de vet inte nödvändigtvis var de ska lägga vikt. Men uppgifterna är opålitliga och om du sätter in dem i en graf gör det troligtvis mindre pålitligt.
- Natasha

Av gammalt är det känt att inom medicin finns det sjuka män och ingen sjukdom. Med andra ord betyder detta att varje läkare bör behandla sin patient individuellt, eftersom samma sjukliga enhet inte är identisk med två patienter. Det är likadant vad gäller mentalvårdstjänsten, där medicinska grenar finns trots skillnad mellan psykiatriska patienter. Så dina kommentarer, fru Tracy, om ömsesidig diskurs om patienten om deras sjukdom är exakt. Det är värt att nämna uppgifterna att intrycket av psykiskt sjuk patient på deras psykologiska svårigheter också är annorlunda och subjektivt. När man ska förbättra det faktum att patienten har ytlig kunskap om psykiska störningar, blir frågan allvarlig och i de flesta fall farlig för sin hälsa. Vid enstaka diskussioner mellan patienten finns det dessutom ingen fullständig historia av psykisk sjukdom hos den patienten. Kommentarerna är ofta motstridiga med verkliga psykiatriska fakta, vilket kan skada den terapeutiska processen. Denna inter-patientkommunikation tjänar endast till att dela ångest som associerade symtom på någon mental enhet. Allt mer från detta motverkar.

Så jag håller inte nödvändigtvis med PLM: s upptagande om medicinsk integritet - de uppmuntrar människor att dela så mycket som möjligt men det är ett annat fall med psykisk sjukdom som du påpekade i din blogg. De är öppna för att potentiellt dela data med farma, men de har strikt granskning för forskningsprotokoll. Skandalen i november med vissa företags skrotningsuppgifter uppmärksammade problem med sekretess. De har mycket strikta moderatorer som kommer att förhindra övergrepp såväl som forskarteam. Vissa samhällen är starkare än andra - jag tror att ALS var villkoret som verkligen körde webbplatsen från början, varför den gruppen har haft siffrorna för att göra statistiskt meningsfulla studier. Läkare får mycket av kunskap genom erfarenhet av flera patienter så jag antar att denna crowddsourcing försöker simulera det i en mer personlig mening eftersom läkare inte alltid känner till de dagliga utmaningarna att leva med betingelser. Du är inte den enda motiverade och kunniga patienten där ute!

Jag håller med att prata med kamrater om mediciner bör tas med ett saltkorn och inte betraktas som definitiv information. Å andra sidan om oro uppstår med kamrater om en behandling, skadar det inte att få dem med din medicinska personal.
Jag tror att problemet är djupare än du har angett här. En fråga som inte behandlades i din blogg var varför människor vänder sig till kamrater för att få medicinsk rådgivning i första hand?
Jag tror att många vänder sig till kamrater för medicinsk rådgivning eftersom de inte har förtroende för läkaren. Psykiatriker i USA under åren har minskat den tid de tillbringar med sina patienter på grund av ekonomiska begränsningar. Med sådana korta möttider kan deras patienter känna att de inte riktigt förstår vad som händer med dem. Det kan vara problematiskt att försöka kontakta psykiatriker mellan möten för att ta itu med oro över biverkningar.
Att komma fram till en effektiv behandlingsplan kan ofta innebära en hel del försök och misstag. Detta kan stå i skarp kontrast till andra former av medicinsk behandling som människor har fått tidigare och bidra till brist på förtroende hos psykiateren vad gäller deras kompetens.
För många finns det en oro över vad som motiverar läkare att förskriva vad de föreskriver. Detta tar form av oro över otillbörlig påverkan som läkemedelsindustrin uppfattas ha över läkare.
Det har varit väldokumenterade fall där det psykiatriska yrket har ordinerat medicin utan testa deras effekter på specifika patientpopulationer (till exempel SSRI-läkemedel för personer med bipolär störning) och tonåringar).
Många patienter tycker att deras läkare inte lyssnar på deras oro över biverkningar och minimerar dessa problem. Denna dåliga kommunikation mellan läkare och deras patienter kan leda till att man litar mer på kamrater som lyssnar och är empatiska till sina bekymmer.
Jag tror att det finns en betydande andel av befolkningen som ser psykiatri och medicinering som en form av sinnestyrning snarare än en giltig medicinsk praxis och är därför mer benägna att gravitera till kamrater som är missnöjda med sin psykiatriska behandling.
Du misslyckades också med att nämna de positiva fördelarna med att prata med kamrater. Att prata med människor som är nöjda och missnöjda med särskilda behandlingar kan stärka idén att individer svarar olika på olika mediciner. Det kan också stärka idén att det kan vara utmanande att komma fram till effektiva behandlingsplaner och inte att deras psykiater är inkompetenta. Att prata med kamrater kan också öppna människor för tanken att mediciner kan hjälpa och inte bara är en form av sinnestyrning. Att prata med kamrater kan också hjälpa individer att utveckla bättre sätt att kommunicera med sina psykologer.
Jag tror att nyckelfrågan är att människor behöver utveckla kritiskt tänkande och kommunikationsförmåga så att de kan utvärdera informationskällor för att fatta mer informerade beslut om deras behandlingsplaner och genomföra dem effektivt. Detta gör det möjligt för dem att sätta peer-feedback i ett lämpligt perspektiv.

Jag tar Adderall för ADD. Min husläkare varnade mig för de dåliga effekterna det kommer att få på mitt hjärta på lång sikt, vilket framgår av läkemedelsdokumentationen.
Jag frågade min pdoc om Adderall kan vara dåligt för mitt hjärta, och han sa snabbt "Inte alls".
Så ja, du kan inte lita på patienten, men det skulle också vara dumt att blinda lita på vad en läkare säger.

Jag håller med Jake. Mental vårdpersonal och läkare är ovärderliga, de är ersättningsbara och rätt källa för medicinsk behandling. Patienter är bra källa för stöd, uppmuntran och förståelse, och ofta stora resurser för ny information som vi kan ta till våra läkare eller terapeuter för att få ytterligare input.

Jag tycker att stödgrupper är en bra idé och ger värdefulla forum för människor att erbjuda varandra axlar att luta sig på. Jag håller med dig när du säger att det är ett dåligt ställe att söka läkare.
Att gjuta stenar eller läsa teblad kommer inte att sätta dig på vägen till wellness eller antecdotes.
Med det sagt är det min personliga tro. Jag är den typ av kille som får ett kast på mitt ben om det är trasigt eller tandläkararbete utförs om jag har ett hålrum och jag väljer proffs för att göra jobbet. Jag kommer inte att välja min granne dock konkurrerande och kunnig han handlar om trasiga ben och håligheter.

Jag tror att det här inlägget tar upp flera stora diskussionsämnen. Det finns mycket värde i att ta fram dessa punkter, till exempel riskerna för att förlita sig för mycket på patientinformation jämfört med din läkare. Säkerhet och integritet för onlineinformation noteras också här. Jag håller helt med om att det är mycket viktigt att arbeta med din läkare angående medicinering. Jag är verkligen inte utbildad eller utbildad i kapacitet att ge någon råd om sina mediciner! Jag skulle aldrig hävda att vara det och jag skulle bara överväga att berätta för människor vad som har fungerat för mig att erkänna att de borde prata med sin läkare om vad som är rätt för dem.
Men... Jag tror att det också finns stort värde i peer to peer support och kommunikation. Jag ber dig att överväga att några av dina uttalanden kan vara övergeneraliserade, till exempel uttalanden 1, 2 och 3 i din lista. Det är viktigt att varna våra kamrater, men jag tycker också att det är viktigt att erkänna värdet av våra kamrater och våra egna röster också som patienter.
Tack för att du delar ditt perspektiv och gav oss utrymme att diskutera och överväga alla dessa frågor.