Oro för våra bipolära barn
CABF: s policydirektör för vikten av att korrekt diagnostisera bipolär störning hos barn och antidepressiva-självmords kontrovers.
Kommentarer från CABF: s forskningspolitiska direktör, Martha Hellander vid American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, Town Meeting, Washington, DC. (AACAP årsmöte 2004)
Hej, och tack för att du bjuder in mig idag. Jag bör börja med att säga att jag inte har andra intressekonflikter än att vara mamma. Jag är också forskningspolitisk chef och medgrundare av Child & Adolescent Bipolar Foundation, a ideell grupp för näringsliv på nästan 25 000 familjer som uppfostrar barn som diagnostiserats med eller är i riskzonen för bipolär oordning. Över hälften av våra barn är under 12 år, mer än hälften av dem har lagt in på sjukhus var som helst från 1 till 10 gånger, och ungefär en tredjedel av dem tar antidepressiva medel tillsammans med humör stabilisatorer. Många av våra medlemmar rapporterade i en informell undersökning i januari förra året, som vi vittnade inför FDA, att deras barn hade varit självmord från en mycket ung ålder, ofta innan de tog några mediciner; andra observerades aldrig av sina föräldrar som självmord förrän strax efter att ha tagit antidepressiva medel, och bland dessa familjer rapporterar ungefär hälften att självmordsbeteendet slutade när medicinen var tog bort.
CABF tar inte ställning till om enskilda fall orsakades eller inte orsakades av antidepressiva medel. Vår ståndpunkt är att humörstörningar hos barn är en stor folkhälsokris, och antidepressiva medel är en viktig del av behandlingen för vissa, men inte alla, av dessa barn. CABF välkomnar FDA: s uppmärksamhet och ökade varningar som läggs till märkningen av dessa läkemedel. Som vi säger på CABF är dessa kraftfulla och potentiellt farliga droger som används av nödvändighet för att behandla kraftfulla och extremt farliga sjukdomar.
Läkare och föräldrar måste komma ihåg att symtom på depression hos ett barn inte kan vara en engångsepisod, utan en manifestation av en utvecklingsstadium av en livslång, ärftlig sjukdom, såsom bipolär sjukdom, där mer tid vanligtvis tillbringas deprimerad än manisk eller schizofreni. Föräldrar måste veta att depression ofta är det första tecknet på bipolär störning och också är den mest vanligt symptom som ses hos ungdomar under de fem åren före det första psykotiska inbrottet schizofreni. Så hur kan vi säga vilket barn som presenteras med depression troligtvis svarar bra, eller har en negativ reaktion på en viss medicin? Vi kan inte för tillfället. Vi kan känna igen depression hos även förskolebarn nu, men vi vet ännu inte hur vi ska matcha vilka barn med vilka behandlingar.
Till föräldrar som kräver svar, och Gud vet hur illa vi vill ha svar, måste du stå fast och säga "Jag vet inte." Vi behöver att du är ärlig och säger oss uppriktigt sagt att om du drar slutsatsen att våra barn är deprimerade, du har inget sätt att säga om det är den typ av depression som sannolikt svarar på en antidepressiv medicin eller psykoterapi, eller om läkemedlet kan leda till att barnet blir maniskt eller går i blandat tillstånd (vilket är den högsta risken för självmord hos dem med bipolär oordning). Och tills vi har en stor federal investering i forskning om dessa frågor har du inga svar. För att citera Dali Lama, "Visdom är förmågan att tolerera tvetydighet." Med andra ord, ge oss inte falska försäkringar.
Många föräldrar kommer naturligtvis inte att gilla denna tvetydighet. De vill att du ska försäkra dem om att det förmodligen inte är något allvarligt, att du är säker på att barnet kommer att växa ut ur det, och de kommer att se tillbaka om ett par år och skratta av hur oroliga de är nu. Vänligen inte sockerbelägga implikationerna av depression hos ett barn. Du måste leverera de dåliga nyheterna, osmyckade och lägga upp det värsta fallet, såväl som det bästa fall-scenariot och erkänn att föräldrarna att du inte vet om denna eller den behandlingen kommer att hjälpa barn. Det är viktigt att föräldrar hör från dig och från förespråkningsgrupper som CABF, att självmord är ett möjligt resultat av själva depressionen hos barn. Detta faktum är inte allmänt känt, och förrän det är kommer allmänheten att fortsätta att anta att självmord som inträffar medan en patient är på antidepressiva medel orsakades av läkemedlet. Stora kliniska prövningar utformades inte för att i enskilda fall berätta vad som hände. Stor gruppstatistik identifierar inte förlorade liv eller räddade liv på en individuell nivå.
Skärma barnet för mani. Använd Young Mania Rating Scale - Parent Version på vår webbplats; en grupp ledd av Mani Pavuluri presenterar en skala för barnmani på denna konferens på lördag eftermiddag. CABF uppmuntrar föräldrar att göra den här screeningen hemma, så att du kan hitta föräldrar som kommer in mer utbildade än tidigare. Det här är bra. Föräldrar som är okunniga om symptomen på mani kommer inte att uppmärksamma maniskt beteende om du inte frågar; vi tenderar att vara stolta över våra unga barn som håller uppe sent skriver poesi, spelar eller gör konstprojekt och beundrar deras mod och äventyrlig natur när de klättrar upp till toppen av det högsta trädet eller går oroligt huvudförst ner på glidbanan om och om igen igen. Vi kommer troligtvis inte att nämna att våra barn sällan sover på natten, eller inte kommer att sluta prata från morgon till natt, såvida du inte frågar oss.
Ta en familjehistoria. Du kanske upptäcker att barnets familj på båda sidor har många individer med bipolär sjukdom eller schizofreni. Utbilda föräldrar till varför det kan vara vettigt att starta ett deprimerat barn med vissa maniska tendenser och a familjehistoria med bipolär störning på en av de humörstabilisatorer som är kända för att minska risken för självmord, t.ex. litium, innan barnet startar på ett antidepressivt medel.
Övervakning. Detta är den senaste åtgärden för att förhindra självmord av barn på antidepressiva medel som har tagit land med storm - det kallas "övervakning". Finns det bevis för hur effektivt det är, vad det är består? I vilken miljö? Kan begreppet övervakning förorsaka en falsk känsla av säkerhet?
Jag har frågat flera föräldrar vars barn tog sina liv vilken "övervakning" som kan ha räddat dem. Jag fick höra om tonårspojken precis från sjukhuset vars föräldrar bad till läkaren och försäkringsbolaget att hålla honom under helgen. Han började med medicin, släpptes över sina invändningar och berättade av läkaren att bara "åka hem och ha en lågmäldig helg" och rapportera till dagsjukhuset på måndag. De kom fram till fredagskvällen, och lördagskvällen och lördagskvällen, den ena eller den andra av dem alltid vid hans sida, till och med sova med honom på natten. Kommande söndag var faren tvungen att göra ett ärende och mamman behövde använda badrummet. Under bara några ögonblick stal pojken bilnycklarna och bilen, inaktiverade familjetelefonen och körde för att avsluta sitt liv. Betyder det att föräldrarna inte bör lämna huset för att köpa mat eller gå på badrummet under övervakningen? Och hur många vuxna måste vara närvarande; vilka alternativ finns det för ensamstående föräldrar, eller med andra små barn att ta hand om eller arbetande föräldrar?
En annan mamma berättade för mig att hennes dotter kom in i medicinskåpet i familjebadrummet och tog allt aspirin och Tylenol hon kunde hitta. Läkaren som behandlade sitt barn hade inte sagt henne att "självmordsbeständigt" huset, hade inte alls sagt till henne att ett deprimerat barn kan försöka självmord. Hade hon vetat, berättade hon för mig, skulle hon ha låst in medicinskåpet. Måste huset vara "självmordsskyddat?" Jag ifrågasätter om detta till och med är möjligt, såvida man inte säger rivar över fönster, tar bort garderober och bälten och låser dörrarna med dödbultlås från inuti.
Andra föräldrar har berättat för mig hur deras deprimerade barn i ett ögonblick när ryggen vändes tog köksknivar och klippte sina handleder eller stod upp mitt på natten när föräldrarna sov och vandrade i huset för att hitta föremål att skada sig själva. Skall föräldrar hålla sig vakna dygnet runt under övervakningen? Kanske betyder "övervakning", för att vara adekvat, konstant övervakning, bokstavligen dygnet runt, i en säker miljö (så barnet kan inte springa av och gå mot järnvägsspåren för att kasta sig framför ett tåg, som en pojke gjorde), och där skåpen, lådor, redskap, dörrhandtag, verkligen varje objekt, ämne eller möjlighet att skada sig själva eller försöka självmord har varit tog bort. Jag känner inte till någon sådan plats, förutom en låst sjukhusenhet eller låst bostadsbehandlingscenter. Vilka är konsekvenserna av detta när försäkringsbolag vägrar att täcka sjukhus- eller bostadshantering för så kallade "mentala" sjukdomar bortom några dagar, och till och med där, använder sjukhus ofta en-till-en kontinuerlig observation eller kontrollerar patienter var 15 minut med dygnet runt bemanning. Så det finns ett stort behov av lite vägledning till föräldrar om vad exakt betyder "övervakning" för dem, och vi ifrågasätter om det verkligen är möjligt för de flesta familjer att göra det hemma.
Jag vill tacka var och en av er för att ni ägnat er karriär till att studera och läka en särskilt smärtsam typ av lidande som föråldras av för många barn. När tiderna förändras och vi lär oss mer om hjärnan och hur den formas både av gener och miljö, ser vi till dig att identifiera sjukdomen som attackerar deras hjärnor och förstör deras vilja att leva och ibland slutar deras lever. Vi ser till dig att ge läkande behandling och råd som hjälper oss att återföra dem till en normal utvecklingsväg. Det verkar ironiskt att vid en tidpunkt då dina tjänster är så stora efterfrågan, med dina tidsböcker fyllda under flera månader framöver, att du ofta framställs i media som slarvigt ivriga att drog Amerika barn. Det är bara inte sant. Var snälla inte avskräckt. Vi föräldrar vars barns liv har räddats av modern medicin och lämplig psykoterapi med klokhet administreras är tacksam till dig och dina kollegor som gör forskningen och de som utvecklar och producerar medicinering och annat behandlingar.
Vi måste stå tillsammans och insistera på mer federal finansiering och investeringar i forskning om dessa viktiga frågor.
Tack.
Martha Hellander
CABF: s forskningspolitiska chef
21 oktober 2004
Nästa: Mer forskning behövs om bipolär sjukdom hos barn
~ bibliotek för bipolär störning
~ alla artiklar om bipolär störning
