Mer forskning behövs om bipolär sjukdom hos barn

När det gäller bipolär störning hos barn finns det en otrolig brist på forskning och professionell överenskommelse om diagnos och behandling av bipolär sjukdom hos barn.

Fokusera på diagnos, men hur är det med behandling?

Vad är ett avsnitt? Innehåller irritabilitet allt från att bara gnälla hela vägen till våldsamt raseri? Hur många typer av bipolär sjukdom hos barn finns det ändå?

Det kan överraska CABF (Child and Adolescent Bipolar Foundation) föräldrar att lära sig att sådana grundläggande diagnostiska frågor fortfarande är osäkra bland experter på forskningens främsta linjer. Många av dem samlades i Boston den 3 april för att söka ett gemensamt språk och utforska möjligheterna till samarbete. Den NIMH-finansierade konferensen, organiserad av Dr. Joseph Biederman, drog omkring hundra forskare från USA och utomlands och inkluderade fem CABF-föräldrarrepresentanter.

Vårt intryck som föräldrar var att området går framåt i forskning om diagnos - men behandlingsstudier, så sårt behövda, var nedslående få. Forskare utvecklar standardiserade screeningverktyg, närmar sig att komma överens om några vanliga typer av bipolär störning hos barn och arbetar med "operativisering" (överenskommelse om standardvärderingsmått för) beteendesymptom som varierar mycket i frekvens, intensitet och varaktighet, t.ex. irritabilitet. Dessa saker hjälper dig att identifiera barn som faller mellan sprickorna i DSM-IV. Men när en diagnos ställts är den första frågan som föräldrar ställer "vad gör vi nu" och svaren förblir svårfångade, med lite data från forskning om effekt, dosering och biverkningar av de mediciner som föreskrivs för vår barn.

Föräldrar är ofta förvånade över att höra deras barns läkare fråga dem, "vad vill du göra?" den är smärtsamt för föräldrar att lära sig hur lite man vet om hur man behandlar bipolär barn oordning. Föräldrar rapporterar varje dag på våra anslagstavlor olika kombinationer av behandlingar som används - inklusive off-label-kombinationer av mediciner, örter, craniosacral massage, kosttillskott, neurofeedback, Feingold diet, för vilken det finns lite eller inget forskning. Föräldrar vill veta om de borde överväga de lovande humörstabilisatorerna som används i ett ökande antal mycket unga, mycket sjuka barn, med mycket framgång rapporterade på vår webbplats men med stora oro över bieffekter. De preliminära resultaten visar att de sjukaste vuxna i STEP-BP-studiepersonerna 14 år och äldre är de som hade tidigast början. Majoriteten av barnen med bipolär sjukdom i CABF: s nästan 20 000 familjer är 13 och yngre. Utsikterna att titta på våra små barn drabbas av otillräckliga behandlingar medan de studerar vuxna och äldre ungdomar ploddar långsamt och hoppas att resultaten kommer att "sippra ner" för barn oacceptabel. Nyare neuroimaging-studier visar att fler avsnitt är förknippade med mer strukturella skillnader i hjärnan. Med den enorma vågen av barn som identifieras och presenteras för behandling, nu när blindarna är av, Kongressen, National Institute of Mental Health och FDA måste utnyttja denna möjlighet att utvidga behandlingen kraftigt forskning. Jag kan inte tänka på en bättre investering i vår ungdom, med en så enorm potentiell vinst för kostnadsbesparingar och minskning av människors lidande.

Vem hjälper våra bipolära barn

Huset är i eld, och föräldrar är desperata efter hjälp för att rädda våra älskade barn. Ändå har brandvården, barnpsykiatriker, barnläkare, psykoterapeuter, socialarbetare, de som hävdar expertis för att hjälpa barn saknade anständiga verktyg för att släcka lågorna. Vilka verktyg de har, vet de ofta inte att använda. För tillfället är det upp till hinkbrigaden, snarrådiga föräldrar och några få proffs som överlämnar information hand till hand, via Internet, med hjälp av alla tillgängliga medel för att rädda våra barn. Under tiden ökar dödsfallet i mitt grannskap, en åttonde klassificerare med bipolär sjukdom hängde sig för ett par veckor sedan, och i Virginia förra veckan fick en far och modellmedborgare en lätt straff för att ha dödat sin sovande bipolära son, 19 år, med sex kulor till huvud. Om det känns som om vi bor på gränsen är det för att vi är det.

Vid mötet i Boston utformades några spännande projekt inom genetikforskning och neuroimaging, och samarbetsandan var definitivt i luften. Det återstår att se vilka nya projekt som kommer att utvecklas från detta möte. Samarbete behövs inte bara inom denna grupp, utan också med forskare inom endokrinologi i schizofreni, i kognitiv rehabilitering, i autism, i genetik, i neurobiologi av beroende, och Mer. Att vara i samma rum med några av de smartaste människorna i vetenskapen som arbetar med sjukdomen som förstör våra barns liv var verkligen uppmuntrande. Vi önskar forskarna stor framgång. Under tiden kramar vi föräldrar våra förtvivlade och självmordsbarn och försäkrar dem att brandkåren säkert är på väg.

Den vetenskapliga konferensen organiserades av Joseph Biederman, M.D., professor i psykofarmakologi vid Harvard Medical School, och finansierades av National Institute of Mental Health. CABFs styrelseledamöter Rachel Adler, Dorie Geraci, Marcie Lipsitt, Sheila McDonald och jag själv deltog som föräldrerepresentanter.

Om författaren: Martha Hellander, J.D., är verkställande direktör för Child & Adolescent Bipolar Foundation (CABF).

Nästa: Bipolära läkemedel hos barn: humörstabilisatorer
~ bibliotek för bipolär störning
~ alla artiklar om bipolär störning