Barn med funktionsnedsättningar marginaliseras i samhället

Barn med speciella behov och funktionsnedsättningar marginaliseras i vårt samhälle. Hur kan föräldrar uppmuntra full integration av barn med funktionsnedsättning?

Hur marginaliseras familjer med funktionshindrade barn i vårt samhälle?

Familjer som uppför barn med funktionsnedsättning kan marginaliseras från det vanliga samhället på flera sätt. De har inget annat val än att förespråka för ett brett utbud av stöd - hjälp med vård, hitta lösningar på mobilitetsutmaningar, anskaffa lärande-möjliggörande datorprogramvara - bara för att namnge några. Samtidigt som alla föräldrar upplever betydande utmaningar från tid till annan, men att uppfostra barn med särskilda behov innebär ofta att utveckla betydande kunskaper för att få terapier eller utrustning som ditt barn behöver. Ofta är detta förespråket ett jobb i sig - och det slutar inte nödvändigtvis när ett barn fyller arton.

För vissa är resultatet att livets vanliga aktiviteter - livsmedelsbutiker, deltagande i arbetskraften eller rotar på ditt icke-funktionshindrade barns fotbollsmatch - ta en hög grad av organisation och jonglera familjemedlemmar behov. Den tid och energi som krävs kanske inte lämnar mycket utrymme för att gå med i en läsgrupp eller njuta av andra sociala aktiviteter.

Hur påverkar våra marginaliserade barn våra funktionshindrade barn?

Alla barn gynnas när deras föräldrar kan ge trygga och kärleksfulla miljöer. De allra flesta av oss att uppfostra barn med särskilda behov strävar efter att göra just det. Men sanningen sägs, det extra arbete som är involverat i att lära sig att dechiffrera medicinsk lingo och navigera socialt servicebyråer kan vara besvärliga - och våra barn riskerar inte att få den hjälp de behöver frodas.

Visst, om du har de ekonomiska resurserna och om engelska är ditt första språk, är dina barn mer benägna att dra nytta av de bästa tillgängliga terapierna eller utrustningen. Men inte alla är i den positionen.

Hur påverkar detta föräldrar till funktionshindrade barn?

Tillsammans med glädjen som alla våra barn ger oss, upplever familjer med barn med funktionsnedsättningar ofta högre stressnivåer. Till skillnad från de flesta av våra grannar kan vi ha ständig kontakt med socialarbetare och hemvårdsbyråer. Vissa föräldrar sa till mig att medan de behöver hjälp kan det känna sig ganska påträngande att granska sina personliga liv. Föräldrar kan bara bli "slitna", särskilt om de inte kan få tillgång till praktiska stöd och gemenskapen erbjuder.

Vilket tillvägagångssätt skulle vara fördelaktigt för förespråkare med särskilda behov?

Det finns minst två saker vi kan göra. Som individer måste vi nå ut i våra samhällen. Chansen är stor, det kan finnas aktiviteter och stödgrupper för barn som liknar dina egna - och det kan inkludera syskonprogram. Vi får aldrig tro att vi är ensamma!
Flera mödrar berättade för mig att bara genom att komma på internet kunde de få mer kunskap om sitt barns utmaningar och utforska sätt att komplettera de medicinska och andra hälsoråd de har mottagen. Ofta är andra familjer en stor resurs.
För det andra måste vi träffas för att höra våra kollektiva röster. Chansen är stor att om ditt barn är i riskzonen eftersom ett visst skolprogram eller terapi inte längre är tillgängligt, är du inte ensam. Försök att prata med andra föräldrar och se om du kan sitta ner tillsammans. Få den mest exakta informationen och boka en tid för att se dina lokalt valda tjänstemän. Ta inte nej för ett svar. Du, ditt funktionshindrade barn och hela familjen förtjänar den bästa vård som detta samhälle kan erbjuda.

Den här artikeln kommer från en intervju med Miriam Edelson, författare till förespråkningsboken: Battle Cries: Justice for Kids with Special Beeds