Upptäcker att du har ett barn med speciella behov: Du är inte ensam

Förslag till föräldrar som hanterar det känslomässiga traumet att lära sitt barn har en psykiatrisk, lärande eller annan funktionsnedsättning.

Om du nyligen har fått veta att ditt barn är utvecklingsförsenat eller har ett funktionshinder (som kanske inte är helt definierat) kan det här meddelandet vara för dig. Det är skriven ur det personliga perspektivet av en förälder som har delat denna erfarenhet och allt som följer med den.

När föräldrar lär sig om några svårigheter eller problem i deras barns utveckling, denna information kommer som ett enormt slag. Den dag då mitt barn diagnostiserades ha ett funktionshinder, blev jag ödelagd - och så förvirrad att jag minns lite annat om de första dagarna andra än hjärtbrottet. En annan förälder beskrev denna händelse som en "svart säck" som dras ned över huvudet, vilket blockerade hennes förmåga att höra, se och tänka på normala sätt. En annan förälder beskrev traumat som att "ha en kniv fastnat" i hjärtat. Kanske dessa beskrivningar verkar lite dramatiska, men det har varit min erfarenhet att de kanske inte tillräckligt beskriv de många känslor som översvämmar föräldrarnas sinnen och hjärtan när de får dåliga nyheter om dem barn.

Många saker kan göras för att hjälpa dig själv genom denna traumaperiod. Det är vad den här artikeln handlar om. För att prata om några av de goda sakerna som kan hända för att lindra ångest, låt oss först titta på några av de reaktioner som uppstår.

Vanliga reaktioner på att lära ditt barn har funktionshinder

När de lär sig att deras barn kan ha en funktionsnedsättning, reagerar de flesta föräldrar på sätt som har delats av alla föräldrar före dem som också har ställts inför denna besvikelse och med detta enorma utmaning. En av de första reaktionerna är den av förnekandet - "Det här kan inte hända mig, mitt barn, vår familj." Förnekandet går snabbt samman med ilska, som kan riktas mot den medicinska personalen som var involverad i att tillhandahålla information om barnets problem. Ilska kan också färga kommunikation mellan man och hustru eller med morföräldrar eller betydande andra i familjen. Tidigt verkar det som att ilskan är så intensiv att den berör nästan vem som helst eftersom den utlöses av känslor av sorg och oförklarliga förluster att man inte vet hur man ska förklara eller hantera.

Rädsla är ytterligare ett omedelbart svar. Människor fruktar ofta det okända än de fruktar det kända. Att ha en fullständig diagnos och viss kunskap om barnets framtidsutsikter kan vara lättare än osäkerhet. I båda fallen är emellertid rädslan för framtiden en vanlig känsla: "Vad kommer att hända med detta barn när han är fem år, när han är tolv, när han är tjugo? Vad kommer att hända med detta barn när jag är borta? "Då uppstår andra frågor:" Kommer han någonsin att lära sig? Kommer han någonsin att gå på college? Kommer han eller hon att kunna älska och leva och skratta och göra allt vi planerat? "

Andra okända inspirerar också rädsla. Föräldrar är rädda för att barnets tillstånd kommer att vara det allra värsta det kan vara. Under åren har jag pratat med så många föräldrar som sa att deras första tankar var helt dyster. Man förväntar sig det värsta. Minnen återkomst av personer med funktionsnedsättningar man har känt. Ibland finns det skuld över några svåra år tidigare för en person med funktionsnedsättning. Det finns också rädsla för samhällets avslag, rädsla för hur bröder och systrar kommer att påverkas, frågor om det kommer att finnas fler bröder eller systrar i denna familj, och oro över huruvida mannen eller fruen kommer att älska detta barn. Dessa rädslor kan nästan immobilisera vissa föräldrar.

Sedan finns det skuld - skuld och oro över huruvida föräldrarna själva har orsakat problemet: "Gjorde jag något för att orsaka detta? Bestraffas jag för att något har gjort? Jag tog hand om mig själv när jag var gravid? Tog min fru tillräckligt väl hand om sig själv när hon var gravid? "För mig själv minns jag att jag tänkte att min dotter säkert hade glidit ifrån sängen när hon var väldigt ung och slog i huvudet, eller att kanske en av hennes bröder eller systrar oavsiktligt låtit henne släppa och inte berättade mig. Mycket självbedrägeri och ånger kan härröra från att ifrågasätta orsakerna till funktionsnedsättningen.

Skyldiga känslor kan också manifesteras i andliga och religiösa tolkningar av skuld och straff. När de gråter, "Varför jag?" eller "Varför mitt barn?", säger många föräldrar också, "Varför har Gud gjort det här mot mig?" Hur ofta har vi riktat upp ögonen mot himlen och frågat: "Vad gjorde jag någonsin för att förtjäna detta? "En ung mamma sa," Jag känner mig så skyldig eftersom jag hela mitt liv aldrig hade haft svårigheter och nu har Gud beslutat att ge mig en svårighet. "

Förvirring markerar också denna traumatiska period. Som ett resultat av att man inte helt förstår vad som händer och vad som kommer att hända, avslöjar förvirring sig i sömnlöshet, oförmåga att fatta beslut och mental överbelastning. Mitt i sådana trauma kan information verka förvirrad och förvrängd. Du hör nya ord som du aldrig hört förut, termer som beskriver något som du inte kan förstå. Du vill ta reda på vad det handlar om, men det verkar som om du inte kan känna till all information du får. Ofta är föräldrar bara inte på samma våglängd som den som försöker kommunicera med dem om sitt barns funktionshinder.

Maktlöshet att ändra vad som händer är mycket svårt att acceptera. Du kan inte ändra det faktum att ditt barn har ett funktionshinder, men ändå vill föräldrar känna sig kompetenta och kunna hantera sina egna livssituationer. Det är extremt svårt att tvingas lita på andras bedömningar, åsikter och rekommendationer. Sammanfattning av problemet är att dessa andra ofta är främlingar som inga förtroende ännu har upprättats med.

Besvikelse över att ett barn inte är perfekt utgör ett hot mot föräldrarnas egor och en utmaning för deras värdesystem. Denna stöta mot tidigare förväntningar kan skapa en motvilja mot att acceptera sitt barn som en värdefull, utvecklande person.

Avslag är en annan reaktion som föräldrar upplever. Avslag kan riktas mot barnet eller mot medicinsk personal eller mot andra familjemedlemmar. En av de allvarligare formerna av avslag, och inte så ovanligt, är en "dödsönskan" för barnet - en känsla som många föräldrar rapporterar vid sina djupaste punkter av depression.

Under denna tidsperiod då så många olika känslor kan översvämma sinnet och hjärtat finns det inget sätt att mäta hur intensivt en förälder kan uppleva denna konstellation av känslor. Inte alla föräldrar går igenom dessa stadier, men det är viktigt för föräldrar att identifiera sig med alla de potentiellt besvärliga känslorna som kan uppstå så att de vet att de inte är ensamma. Det finns många konstruktiva åtgärder som du kan vidta omedelbart, och det finns många källor till hjälp, kommunikation och försäkring.

Var du kan hitta support när du lär dig att ditt barn har speciella behov

Sök hjälp av ett annat förälder

Det var en förälder som hjälpte mig. 22 timmar efter mitt eget barns diagnos uttalade han att jag aldrig har glömt: "Du kanske inte inser det idag, men det kan komma en tid i ditt liv när du kommer upptäcker att det är en välsignelse att ha en dotter med funktionsnedsättning. "Jag kan komma ihåg att jag blev förbryllad över dessa ord, som ändå var en ovärderlig gåva som tänkte det första ljuset av hopp för mig. Den här föräldern talade om hopp för framtiden. Han försäkrade mig att det skulle finnas program, det skulle finnas framsteg och att det skulle finnas hjälp av många slag och från många källor. Och han var far till en pojke med mental retardering.

Min första rekommendation är att försöka hitta en annan förälder till ett barn med funktionsnedsättning, helst en som har valt att vara en föräldrarhjälpare och söka sin hjälp. Över hela Förenta staterna och över hela världen finns det föräldrahjälpande överordnade program. De Nationellt informationscenter för barn och ungdomar med funktionshinder har listor över föräldergrupper som kommer att nå ut och hjälpa dig.

Prata med din kompis, familj och betydande andra

Under åren har jag upptäckt att många föräldrar inte kommunicerar sina känslor kring de problem som deras barn har. En make är ofta bekymrad över att inte vara en källa till styrka för den andra kompisen. Ju fler par kan kommunicera vid svåra tider som dessa, desto större blir deras kollektiva styrka. Förstå att ni närmar sig era roller som föräldrar på olika sätt. Hur du kommer att känna och svara på den här nya utmaningen kanske inte samma sak. Försök att förklara för varandra hur ni känner; försök att förstå när du inte ser saker på samma sätt.

Om det finns andra barn, prata också med dem. Var medveten om deras behov. Om du inte känslomässigt kan prata med dina barn eller se till deras känslomässiga behov vid detta tid, identifiera andra inom din familjestruktur som kan upprätta en speciell kommunikativ bindning med dem. Prata med betydande andra i ditt liv - din bästa vän, dina egna föräldrar. För många människor är frestelsen att närma sig känslomässigt stor vid denna tidpunkt, men det kan vara så fördelaktigt att ha pålitliga vänner och släktingar som kan hjälpa till att bära den känslomässiga bördan.

Lita på positiva källor i ditt liv

En positiv källa till styrka och visdom kan vara din minister, präst eller rabbiner. En annan kan vara en god vän eller rådgivare. Gå till de som har varit en styrka tidigare i ditt liv. Hitta de nya källorna du behöver nu.

En mycket fin rådgivare gav mig en gång ett recept för att leva genom en kris: "Varje morgon, när du uppstår, känner igen din maktlöshet över den aktuella situationen, överlämna detta problem till Gud, när du förstår honom och börja din dag."

När dina känslor är smärtsamma måste du räcka ut och kontakta någon. Ring eller skriv eller gå in i din bil och kontakta en riktig person som kommer att prata med dig och dela den smärtan. Smärta delas är inte så svårt att bära som smärta isolerat. Ibland är professionell rådgivning berättigad; om du känner att detta kan hjälpa dig, var inte tveksam till att söka denna väg till hjälp.

Hur man gör det genom svåra känslor efter att ha hittat ditt barn har speciella behov

Ta en dag i taget

Rädslan för framtiden kan immobilisera en. Att leva med dagens verklighet görs mer hanterbar om vi kastar ut "vad om är" och "vad då" i framtiden. Även om det kanske inte verkar möjligt fortsätter goda saker att hända varje dag. Oroa dig för framtiden kommer bara att begränsa dina begränsade resurser. Du har nog att fokusera på; komma igenom varje dag, ett steg i taget.

Lär dig terminologin

När du får en ny terminologi bör du inte tveka att fråga vad det betyder. När någon använder ett ord som du inte förstår, stanna konversationen en minut och be personen att förklara ordet.

Sök information

Vissa föräldrar söker praktiskt taget "massor" av information; andra är inte så ihållande. Det viktiga är att du begär korrekt information. Var inte rädd för att ställa frågor, eftersom att ställa frågor är ditt första steg i att börja förstå mer om ditt barn.

Att lära sig formulera frågor är en konst som kommer att göra livet mycket lättare för dig i framtiden. En bra metod är att skriva ner dina frågor innan du går in i möten, och skriva ner ytterligare frågor när du tänker på dem under mötet. Få skriftliga kopior av all dokumentation från läkare, lärare och terapeuter om ditt barn. Det är en bra idé att köpa en tringringad anteckningsbok för att spara all information som du får. I framtiden kommer det att finnas många användningsområden för den information som du har registrerat och arkiverat; förvara det på ett säkert ställe. Kom igen ihåg att alltid be om kopior av utvärderingar, diagnostiska rapporter och framstegsrapporter. Om du inte är en naturligt organiserad person, bara få en låda och kasta allt pappersarbete i den. När du verkligen behöver det kommer den att vara där.

Bli inte skrämd

Många föräldrar känner sig otillräckliga i närvaro av personer från medicinska eller pedagogiska yrken på grund av deras referenser och ibland på grund av deras professionella sätt. Låt dig inte skrämmas av utbildningsbakgrunden för dessa och annan personal som kan vara involverade i att behandla eller hjälpa ditt barn. Du behöver inte be om ursäkt för att du vill veta vad som händer. Var inte orolig för att du besvärar dig eller ställer för många frågor. Kom ihåg att detta är ditt barn och situationen har en djupgående inverkan på ditt liv och på ditt barns framtid. Därför är det viktigt att du lär dig så mycket du kan om din situation.

Var inte rädd för att visa känslor

Så många föräldrar, särskilt pappor, undertrycker sina känslor eftersom de tror att det är ett tecken på svaghet att låta människor veta hur de känner sig. De starkaste fäderna till barn med funktionshinder som jag känner är inte rädda för att visa sina känslor. De förstår att avslöjande av känslor inte minskar styrkan.
Lär dig att hantera naturliga känslor av bitterhet och ilska

Känslor av bitterhet och ilska är oundvikliga när du inser att du måste revidera de hopp och drömmar du ursprungligen hade för ditt barn. Det är mycket värdefullt att känna igen din ilska och lära sig att släppa den. Du kan behöva hjälp utanför för att göra detta. Det kanske inte känns som det, men livet kommer att bli bättre och dagen kommer när du kommer att känna dig positiv igen. Genom att erkänna och arbeta igenom dina negativa känslor kommer du att vara bättre rustad att möta nya utmaningar, och bitterhet och ilska kommer inte längre att tömma dina energier och initiativ.

Behåll ett positivt utseende

En positiv attityd kommer att vara ett av dina verkligt värdefulla verktyg för att hantera problem. Det finns verkligen alltid en positiv sida till vad som händer. När jag till exempel visade att mitt barn hade en funktionsnedsättning, var en av de andra sakerna som jag påpekade att hon var ett mycket friskt barn. Hon är fortfarande. Det faktum att hon inte har haft några fysiska funktionsnedsättningar har varit en välsignelse under åren; hon har varit det friskaste barnet jag någonsin har växt upp. Att fokusera på de positiva minskar negativerna och gör livet lättare att hantera.

Håll kontakten med verkligheten

Att hålla kontakten med verkligheten är att acceptera livet som det är. Att hålla kontakten med verkligheten är också att inse att det finns några saker som vi kan förändra och andra saker som vi inte kan förändra. Uppgiften för oss alla är att lära oss vilka saker vi kan ändra och sedan börja göra det.

Kom ihåg att tiden är på din sida

Tiden läker många sår. Det betyder inte att det är enkelt att leva med och uppfostra ett barn som har problem, men det är rättvist att säga att det med tiden kan göras mycket för att lindra problemet. Därför hjälper tiden!

Hitta program för ditt barn

Även för de som bor i isolerade områden i landet finns hjälp att hjälpa dig med de problem du har. NICHCY: s statliga resursblad listar kontaktpersoner som kan hjälpa dig att komma igång med att få den information och hjälp du behöver. När du hittar program för ditt barn med funktionsnedsättning, kom ihåg att program också finns tillgängliga för resten av din familj.

Ta hand om dig själv

I tider med stress reagerar varje person på sitt sätt. Några universella rekommendationer kan hjälpa: Få tillräckligt med vila; ät så bra du kan; ta tid för dig själv; räcka ut till andra för känslomässigt stöd.

Undvik synd

Självmedlidighet, upplevelsen av medlidande från andra eller synd för ditt barn är faktiskt inaktiverande. Synd är inte det som behövs. Empati, som är förmågan att känna med en annan person, är den attityd som ska uppmuntras.

Bestäm hur du ska hantera andra

Under denna period kan du känna dig ledsen av eller arg över hur människor reagerar på dig eller ditt barn. Många människors reaktioner på allvarliga problem orsakas av bristande förståelse, helt enkelt av att inte veta vad de ska säga eller rädsla för det okända. Förstå att många inte vet hur de ska bete sig när de ser ett barn med skillnader, och de kan reagera på ett olämpligt sätt. Tänk på och bestäm hur du vill hantera blickar eller frågor. Försök att inte använda för mycket energi och vara bekymrad över människor som inte kan svara på sätt du kanske föredrar.

Håll dagliga rutiner så normala som möjligt

Min mamma sa en gång till mig: "När ett problem uppstår och du inte vet vad du ska göra, gör du vad du än gjorde skulle göra ändå. "Att öva på denna vana verkar ge en viss normalitet och konsistens när livet blir hektisk.

Kom ihåg att detta är ditt barn

Den här personen är först och främst ditt barn. Visst kan ditt barns utveckling vara annorlunda än hos andra barn, men det gör inte ditt barn mindre värdefullt, mindre mänskligt, mindre viktigt eller i mindre behov av din kärlek och föräldraskap. Älska och njut av ditt barn. Barnet kommer först; funktionsnedsättningen kommer på andra plats. Om du kan koppla av och ta de positiva steg som just skisserats, en åt gången, kommer du att göra det bästa du kan, ditt barn kommer att gynnas och du kan se fram emot framtiden med hopp.

Erkänna att du inte är ensam

Känslan av isolering vid diagnostiden är nästan universell bland föräldrarna. I den här artikeln finns det många rekommendationer som hjälper dig att hantera känslor av åtskillnad och isolering. Det hjälper till att veta att dessa känslor har upplevts av många, många andra, att förståelse och konstruktiv hjälp finns tillgängligt för dig och ditt barn och att du inte är ensam.

Om författaren

Patricia Smith ger mycket personlig och professionell erfarenhet till den nationella föräldrar och funktionshinder rörelse. Hon är för närvarande verkställande direktör för National Parent Network on Disabilities. Hon har fungerat som tillförordnad assistent och biträdande biträdande sekreterare vid kontoret för specialpedagogik och rehabiliteringstjänster i U.S. Department of Education. Hon har också fungerat som biträdande direktör för NICHCY, där hon skrev och publicerade först You Are Not Alone. Hon har rest till nästan alla hörn i USA såväl som internationellt för att dela sitt hopp och erfarenhet med familjer som har en funktionshindrad medlem.

Smith har sju vuxna barn, av vilka den yngsta har flera funktionshinder. Hon har också ett sju år gammalt barnbarn som har Downs syndrom.

Källa: Kid Source Online