Nej, mitt barn har inte PANDAS, han har en psykisk sjukdom

Wow.. Genom att försöka stödja din egen ståndpunkt att din son är psykiskt sjuk och bör accepteras och stöttas, du i en ganska snarkig sätt, lägga ner andra föräldrar som också gjorde sin forskning, gick till lämpliga läkare och försöker hitta stöd för deras barn. Min son visade tecken på OCD och ångest vid 10 års ålder. Vi fick honom rådgivning, tog psykmedicin, accepterade helt sin diagnos av psykisk sjukdom utan skam (som psykolog / skolrådgivare går jag inte att stigmatisera människor med psykisk sjukdom). Vi gjorde CBT, exponeringssvarsterapi, avslappningstekniker. Han tog medicin mot ångest, antidepressiva medel, ett antal typiska mediciner för att behandla OCD. Vi åkte till International OCD Foundation-konferensen där sex stater borta. Vi läser varje OCD-bok under solen. Vi gjorde detta i över 3 år. Och gissa vad? Inget av det fungerade. Läkemedlen har faktiskt gjort honom värre.
När vi i vår desperation gjorde mer forskning såg vi sambandet mellan symtom och sjukdom. Vi började ta honom till läkaren när han agerade orolig och upprörd men klagade inte på några fysiska symptom. Och gissa vad? Han hade antingen strep eller en öron- / övre luftvägsinfektion varje gång. Vi har sedan gått till en PANDAS-specialist och funnit att han har höga strep-titrar, mycoplasma lunginflammation, HHV6, lyme / bartonella. Vi fann också att han har en primär immunbrist, CVID. Han har äntligen godkänts för ivig och kommer att starta den terapin om några veckor. Vi har sett honom förbättras kraftigt medan infektioner behandlas tidigare och är hoppfulla att han äntligen kan vända ett hörn.

Melissa, antar att en medicinsk orsak till ditt barns psykiska sjukdom skulle ha hittats av det allmänna medicinska samfundet (som du när du sa "Om något annat än psykisk sjukdom spelade, skulle vi veta det." är så felaktig, jag tycker faktiskt att jag är ledsen för din barn. Att du helt enkelt skulle acceptera den allmänna medicinska anläggningens begränsningar i deras förmåga att söka efter den typ av svar som kan STÄLLA, ÄN TILL DENNA DAG, finns, är fantastisk. Jag slösade bort 6 år och bad regelbundna läkare att göra blodarbete och hjälpa mig med vad jag intuitivt misstänkte var ett PANS / PANDAS-problem, hoppas ständigt att någon skulle driva rätt blodarbete för att bevisa att titrarna var förhöjda vilket korrelerade med varför min son blev mentalt "bra" varje gång han tog antibiotika. Jag fick till och med testat min son för de fästingburna sjukdomarna hos fastläkaren - och alla kom tillbaka negativa. Så om jag hade slutat där och helt enkelt accepterat den psykiatriska hänvisningen, skulle vi ha helt missat att min son faktiskt var djupt sjuk med flera födda sjukdomar med vektor! Se, de vanliga CDC-testerna som läkarna ger för dessa sjukdomar är mycket felaktiga. Till och med läkaren själv erkände detta. De har fel 50% av tiden!! Eftersom de letar efter autoimmuna markörer mot infektioner (som Lyme, bartonella, babesia & erlichiosis ...) Problemet är att om bakterierna har varit i barnets kropp under någon längre tid kan immunsystemet helt enkelt inte få svaret mot dessa bakterier. Och så, medan det regelbundna testet från ett läkarkontor skulle leda en förälder till att tro att en negativ diagnos innebär att barnet är fritt från dessa bakterier, i vårt fall var det helt enkelt inte så. Jag hade gjort min forskning (något som verkligen saknas i ditt fall, från vad jag kan säga) och jag VET ATT Lyme och myntfektioner är svåra att hitta. Jag lärde mig också att många av de fästingfödda sjukdomarna, när kronisk, efterliknar psykisk sjukdom. Vissa skapar symtom som är så dåliga att om patienten inte behandlas kan patienten utveckla psykos! Jag var helt enkelt inte villig att acceptera min läkares begränsade förmåga att hjälpa mig och jag hittade några laboratorier som testar för en helt annan aspekt av sjukdomsprocessen. Istället för titrar till bakterierna valde jag PCR-test, som faktiskt söker efter bakteriens DNA i blodet. Hur kan du argumentera med DNA???
Och gissa vad, Melissa? Detta barn vars läkare hade skrivit av honom som helt enkelt att vara psykiskt sjukt och behöva några SSRI: er, har definitivt haft DNA från borrelia spirochetes, bartonella och babesia i blodet!! Det finns otvetydiga bevis på att mitt barns kropp är omslagen av sjukdom, men ändå var den allmänna medicinska gruppen beredd att helt enkelt skicka honom ner till psykiatern (som hade jag blindt lyssnat, kunde faktiskt ha förvärrat hans psykiska sjukdomssymtom, vilket ofta sedan bekräftar för psykiateren att barnet är psykiskt sjukt men bara behöver en annan medicin!!!)
Istället fick jag min son till en Lyme Literate Doctor, och hans så kallade psykiska sjukdom är mycket under kontroll nu (han är antagligen cirka 75% förbättrad efter 3 månaders behandling).
Inte bara motsätter jag den ton du tar när du hävdar att föräldrar som söker en möjlig medicinsk bot för sin barns psykiska sjukdom på något sätt shoppar för ett botemedel mot ett obotligt problem, men jag är verkligen synd om ditt barn att du skulle anpassa dig och säga dig så blindt till den allmänna medicinska modellen. Mitt barn har nu fyra olika antibiotika (vilket inte är något jag är nöjd med, men dessa bakterier är otroligt snygga och virila. De kräver stora artillerier för att döda dem). Vi såg aldrig en fästing, och vi isolerade inte heller en tid då han kan ha blivit biten av en. Men hans symtom (djup ångest, irritabilitet och så småningom RAGE) var, som jag fick veta, starkt korrelerade med de bakterier som vetenskapligt har visat sig ha angripit hans blod. Jag är otroligt stolt över hur hårt jag har kämpat för att min son fick den ordentliga vården han behövde!! Och kan inte föreställa mig var han skulle vara just nu om allt jag gjorde var att acceptera att min son har en psykisk sjukdom.
Jag beklagar att han var tvungen att drabbas av det i så många år medan jag blandade mig genom att tänka att mainsteams medicinska värld kunde hjälpa mig med detta. Han led onödigt och för detta är jag ledsen. Men jag visste inte vad jag inte visste. Tills jag gjorde det.
Och jag inbjuder dig att överväga att det kan finnas en hel del som du inte vet att du inte vet och att dessa blinda fläckar kan oavsiktligt skada ditt barn!
Tänk om du öppnade ditt sinne igen? (Jag kan redan säga med det faktum att du bara nämnde PANDAS och inte PANS, att du inte har lärt dig tillräckligt om denna uppsättning av sjukdomar). Tänk om du hade fått nytt blodarbete skickat till Igenex- och Galaxy-laboratorierna, för att testa för DNA för dessa vektorburna sjukdomar... Och vad händer om, efter att du trodde att din son ALLTID skulle leva med hans psykiska sjukdomssymtom och diagnos, du upptäckte att till exempel det som faktiskt orsakade hans symtom var en kronisk blodinfektion känd som Babesia!!! Tänk om du, efter denna upptäckt, kunde bevisa din EGNA BLOGG ARTIKEL FEL, genom att behandla denna sjukdom, och att han efter all denna tid inte längre skulle behöva de psykotropiska läkemedlen?! Vad händer om, Melissa?! Skulle du vara villig att avsätta din absolutism, utforska en möjlighet att ditt barns liv verkligen skulle kunna förbättras - genom att HÄLSA?!
Jag är självkliniker för psykisk hälsa. Tanken att psykiska sjukdomarsymtom kunde orsakas av bakterier var helt enkelt inte i min världsbild. Det fanns inget utrymme för det. Och det var därför min son tillbringade så länge utan ordentlig behandling!! Hans första symptom uppstod också vid 3 års ålder, precis som ditt barn! Han fick inte ordentlig behandling förrän han var 16 år. Jag ber att du kanske öppnar igen för möjligheten att din sons sjukdom KAN FÖRSIKTAS av bakterier. Jag lovar att du INTE har gjort rätt blodarbete för att utesluta detta ännu. Och om du gjorde det, åtminstone DET skulle du kunna säga, utan en bit av irriterande tvivel, att du verkligen har gjort allt för din son som du eventuellt skulle kunna behandla honom effektivt. Uteslut det eller uteslut det. Men att avvisa det ur handen innan en grundlig och effektiv undersökning är helt enkelt inte bra vetenskap.

Du tillhandahåller inga bevis för att PANDAS och PANS (som du lämnar ut i den här artikeln) inte finns. Forskare har faktiskt hittat mycket bevis på att PANS / PANDAS finns, så jag föreslår att du gör mycket mer forskning. Forskare kan absolut relatera strep och andra infektioner till kriterierna och utan tvekan kan visa att rätt behandling läker barn med dessa syndrom. Jag undrar hur mycket forskning, bra forskning du verkligen gjorde. Allt detta har ingenting att göra med att våra barn ska passa in i en härdbar skick som du säger.. PANDAS och PANS kommer med lika mycket stigma som MH-frågor och det är ännu svårare att hantera, för till skillnad från MH dx har detta både psykiska och fysiska symptom. En gång köpte jag inte helt PANDAS / PANS-diagnoserna. Min dotter var 8 år gammal när plötslig ångest, irrationell rädsla startade in och när hon började ha kognitiv nedgång. Sedan svår depression. Hon började se en psyk och började mediciner. Ingenting fungerade, hon blev värre och värre och kunde knappt fungera. Hon fick diagnosen bipolär. Rages, nedbrytningar, mani, ångest, depression, rädsla, ocd. Livet var helvetet. Vår psyk (som faktiskt är en expert på PANS) nämner PANS och PANDAS flera gånger, jag fortsatte att ignorera det eftersom hon inte passade alla kriterier till exakt T. Då blev saker bara så dåliga. Så psyk beslutade att göra tester. Testning avslöjade flera infektioner, Cunningham Panel var positiv. Hjärnspektscanning visade många områden med minskad perfusion. Min en gång aktiva, bra student, lycklig tjej, konkurrenskraftig konståkare sköt i helvete. Hon kunde inte hålla sig vaken, kunde knappt gå, hade en myriad av fysiska och psykiska sx. Japp, alla kunde ha tillskrivits MH dx och hon skulle ha varit hårt medicinerad och inlagd på sjukhus. Hon skulle aldrig ha läkt. Men vår psyk hänvisade oss till en stor PANS / Lyme dr och nu har återhämtningen börjat. För första gången har hennes psyk sx minskat. Första gången på 8 år. Varför? Eftersom infektioner och inflammation behandlas. Förstår du att behandling av PANS och PANDAS är så mycket svårare än att behandla MH-diagnoser? Tror du att jag skulle föredra ett 600,00 ur fickbesök var sjätte vecka över en 20.00 copay för att se en psyk? Är du medveten om hur mycket forskning som indikerar att MH dx faktiskt är infektionsrelaterat? Vi föredrar verkligen inte att våra barn ska ha detta. Vi förnekar ingenting. Vi är föräldrar som kämpar för att få våra barn väl. Som har gått igenom helvetet och sett våra barn gå igenom helvetet och förlora livet för PANS och PANDAS. Vi bekämpar okunnighet och tvivlar på människor som du varje dag. Du valde att tro att din son inte är något att köpa en psych dx och det är din rätt. Ingen av oss förnekar dig den rätten. Förneka oss inte det vi vet är sant och rätt. De flesta av oss har inte nått detta dx för våra barn lätt eller lätt. Vi har sett många drs vid ett av ländernas bästa sjukhus. De är alla överens om att ja, hon har en mängd allvarliga symtom och en mängd onormala testresultat. Ändå kan ingen av dem ge henne en diagnos. Ändå har hon CDC-positiva Lyme-test, head to to bart marks, positiva HHV och myco. Hon har haft många sjukdomar. Jag tillbringade hela tre månader på att hälla och sortera genom psyk- och medicinska journaler och vad jag tyckte förvånade mig. Hennes symptom började direkt efter en lunginflammation (som jag aldrig hade lagt märke till). Varje gång hennes psyk sx förvärrades var det antingen omedelbart före eller efter en sjukdom. Hennes Lyme och bart sx började inom några dagar efter att ha fått HPV-vaccinet. Din förnekelse att utforska andra orsaker till dina söner psych sx gör honom orättvis. Att inte erkänna möjligheten är okunnig. Att säga att PANS och PANDAS inte är giltiga diagnoser är en smäll i ansiktet för oss alla som vet något annat. Du ilska mig mer än jag någonsin kan indikera. Jag hoppas att din son blir väl behandlad med psykmedicin. Det finns alltid chansen att allt är psyk och inget annat. Men att inte utforska ytterligare är som en direkt vägran att göra det som är bäst för din son. Kanske min dotter har diagnoser av PANS och MH... mycket möjligt. Jag bryr mig inget sätt så länge jag kan få henne att fungera så bra hon kan. Beviset på att det är mer än bara psyk dx är massivt.

Melissa, du saknar också referensgranskade tidskriftsreferenser. Vänligen läs dessa för att vara en informerad kliniker:
Översikt över behandling av pediatrisk akut-onset
Neuropsykiatriskt syndrom
Susan E. Swedo, MD, 1 Jennifer Frankovich, MD, MS, 2,3 och Tanya K. Murphy, MD, MS4
Klinisk behandling av barn
Akut-onset neuropsykiatriskt syndrom:
Del III - Behandling och förebyggande av infektioner
Michael S. Cooperstock, MD, MPH, 1 Susan E. Swedo, MD, 2
Mark S. Pasternack, MD, 3 och Tanya K. Murphy, MD4
; för PANS PANDAS-konsortiet
Klinisk behandling av pediatrisk akut-onset
Neuropsykiatriskt syndrom:
Del II - Användning av immunmodulerande behandlingar
Jennifer Frankovich, MD, MS, 1,2 Susan Swedo, MD, 3 Tanya Murphy, MD, MS, 4 Russell C. Dale, MD, 5
Dritan Agalliu, PhD, 6 Kyle Williams, MD, PhD, 7 Michael Daines, MD, 8 Mady Hornig, MD, MA, 9
Harry Chugani, MD, 10 Terence Sanger, MD, PhD, 11 Eyal Muscal, MD, MS, 12 Mark Pasternack, MD, 13
Michael Cooperstock, MD, MPH, 14 Hayley Gans, MD, 15 Yujuan Zhang, MD, 16 Madeleine Cunningham, PhD, 17
Gail Bernstein, MD, 18 Reuven Bromberg, MD, 19 Theresa Willett, MD, PhD, 1 Kayla Brown, BA, 1,2
Bahare Farhadian, MSN, RN, FNP-C, 1 Kiki Chang, MD, 1,20 Daniel Geller, MD, 21
Joseph Hernandez, MD, PhD, 1,2 Janell Sherr, MD, 1,2 Richard Shaw, MD, 20 Elizabeth Latimer, MD, 22
James Leckman, MD, PhD, 23 och Margo Thienemann, MD1,20; PANS / PANDAS Consortium

Här är saken PANS är verklig och en riktig dx, jag känner någon som HAR detta, och det är när andra sjukdomar är utlösaren. Jag känner vuxna som har det från lyme (även om det inte är P för barn skulle de kalla det något annat, mycket vanligt för Lyme att följa med andra symtom på metallsjukdom LADDAR människor har MH-problem kopplade till infektioner, det är ingenting ny. Jag kan föreställa mig att du kanske är trött på så mycket "trendiga" prat om det, men det finns massor av människor som gör det inte förbättra MEDS så att det skulle vara anledning att behandla infektioner / leta efter dem är värd A SKOTT. Rätt? Människor kommer att undersökas för olika sjukdomar vid någon tidpunkt i framtiden... före eller när de läggs in på en psykavdelning. Naturligtvis görs mer $ från en psykavdelning än ett recept för ABX. Inte alla människor och barn med PANS eller PANDAS har OCD. I själva verket är en anständig lättläst det Childhood Intereupted av Beth Maloney (tror jag) eftersom det presenteras på olika sätt. Om PANS inte finns, varför behandlar deras kliniker runt om i landet det? Varför diagnostiserar så många barnläkare det? Ofta är Strep den första utlösaren och sedan mer utvecklas (som alla autoimmuna sjukdomar) ELLER avslöjas. Många av dessa barn har sensoriska problem eller är närvarande som styva, restriktiva ätare... dessa symtom kan vara en del av många andra DX så det är ett problem när man säger att lite äta nog (ibland från sensorisk, ibland från celiak eller annan ohälsosam tarmproblem) men Paych-mediciner fixar inte PANDAS / PANS så om ett barn går in på ett sjukhus och de tas av ABX kommer de bli sjukare sämre beteende, potentiell självskada, inte äta osv. Jag skulle inte vara så snabb att bedöma något som fungerar för hundratals (jag vet att minst 200 i mitt tillstånd behandlas) av barn. Vissa kan ta psykmedicin i tillägg till att behandlas med IVIG eller antibiotika. Huvud av dessa barn är botade. PANS är inte en sammansatt sak. Namnen kanske låter dumt, men det är en mycket intensiv sjukdom, och många kan säkert behandlas med ABX